 |
| Pulsatorbehandling |
Jeg tok fly og tog til Lillehammer. Der kom det felles forhåndsbestilt drosje og hentet 4-5 stykker av oss. Så tok det ca 20 minutter til Mesnali og Montebello. Tok 8 timer fra avgang hjemmefra til jeg låste meg inn på tildelt rom, men helt grei reise.
Kurset startet med felles middag kl. 18:30 på fredagen, og litt individuell vandring rundt på det store huset for å bli litt kjent med lokalitetene.
Allerede lørdag var det satt opp program: felles informasjon, gruppetema forventninger og så felles bevegelsesglede i gymsalen. Etter lunsjen var vi satt opp på lister til tildelt fysioterapeut og måling av av ødemene. Ettermiddagen var det individuelle aktiviteter, og for min del ble det hvile. Kjente godt fredagens lange reise i kroppen og hadde bankende hodepine.
Faste felles måltider er frokost fram til kl 08:45, lunsj kl. 13-14 og middag kl. 18:30-19:30. For meg som er laktoseintolerant, er det fantastisk at kjøkkenet alltid har et laktosefritt alternativ til meg.
Søndag startet med frokost og felles morgensamling kl. 08:45-09:00. Slik morgensamling er det alle dager. Dernest var det individuelle aktiviteter på formiddagen, fram til kl. 12. Da var det mer informasjon om kurset. Ettermiddagen var også fri. Da sjekket jeg ut Joker-butikken nedi veien, og ellers hvilte. Hadde fortsatt hodepine.
Mandag var det "ordentlig" oppstart av kurset. Da var det bassengtrening for min gruppe, time med fysioterapeut og på ettermiddagen foredrag av fysioterapeut "Teori om lymfødem". Denne dagen var hard for meg, som våknet med hodepine igjen. Men bassenget var morsomt, selv om jeg kjente at formen min og fatiguen gjorde det til en god treningsøkt. Timen med tildelt fysioterapeut var intens. Jeg hadde en pupp og området under tilhørende arm, som var svært hovent, hardt og vondt. Dette ble massert intenst for å løse opp. Og det var vondt! Og jeg ble sliten av smerten! Vanlig behandling av lymfødem beskrives som behagelig, og det er det. Men når det jobbes for å løse opp hardt vev/lymfødem som har stått ubehandlet lenge, så gjør det definintivt vondt. Etter den manuelle drenasjen, ble puppen teipet med kinesiotape for å hjelpe videre drenering. Teipen var overraskende behagelig. Jeg kjente ikke at den var festet til huden. Deretter ble min lymfødemarm bandasjert, fra fingertuppene og opp til armhulen. Denne skulle jeg helst ha på til morgenen etter. Imidlertid kom det en nerve i klem på yttersiden av hånden, slik at kl. 00:30 våknet jeg av en brennende følelse på stedet, så jeg rev av bandasjene før jeg sovnet igjen. Til kvelds var det satt opp film for de som var interessert, men jeg var utslitt og tidlig klar for senga.
Tirsdag fikk vi første leksjon i selvbandasjering. Og det er en kunst! Ikke for stramt, da blir fingrene blå, og ikke for løst, da har det liten effekt på lymfestrømmen. Og så fikk vi klar beskjed om at til hver fysioterapitime, skulle bandasjene være klare og pent rullet opp. Det tar også tid, erfarte jeg.
Under tirsdagens fysioterapitime fortsatte den intense behandlingen av mitt harde ødem. Det var allerede blitt noe mykere, men fortsatt vondt.
Denne dagen ble det også brukt en behandling som kalles Deep Oscillation på hele ødemområdet. Det er lavintense og lavfrekvente elektrostatiske bølger som vibrerer over behandlingsområdet via fysioterapeutens hanskekledte hender. Ikke ubehagelig. Se denne lille tyske studien, som dokumenterer virkningen på ødem i puppen. Rett etter fysio hadde min gruppe stavgang ute. Dette hadde jeg sett fram til og ble veldig inspirert til å fortsette med hjemme. Jeg har faktisk gangstaver fra mange år tilbake, og nå skal de fram igjen
Senere på dagen var jeg igjen hos fysioterapeuten, nå for å bli bandasjert. Da fulgte jeg nøye med, for å få tips til hvordan jeg skulle få det bedre til selv senere.
Ha ha, både mandag og tirsdag måtte jeg jo spise middag med denne store bandasjen på høyre arm. Det var en utfordring. Du får dårlig grep om kniv og gaffel med fingrene fulle av bomullsbandasjer, og når albuen i tillegg er mer eller mindre avstivet av bandasjer, kan du jo tenke deg. Jeg fikk til å bruke kniven litt med høyre hånd, men endte med å spise med venstre hånd. Det var så tungvint å få i seg maten, at jeg ikke orket spise opp. Dermed er første bivirkning av bandasjering oppdaget: kan virke inn på vekten på lang sikt ;)
Onsdag startet med at jeg fikk prøve et behandlingsapparat som kalles Pulsator. Slik behandling skal være et supplement til komplett fysikalsk behandling. Og for meg som har mindre tilgjengelig lymfødemfysioterapeut hjemme, så kan dette apparatet gi god hjelp. Apparatet er vel egentlig en kompressor, som sukessivt pumper luft gradvis inn i en halv jakke med et erme og så gradvis slipper denne luften ut igjen. "Jakken" har flere luftkamre og lager en slags trykkbølge i ønsket retning, f.eks. oppover armen, fra fingrene og til skulderen. Etter som de enkelte luftkamrene fylles og tømmes, skapes det både massasje og trykk. Jeg finner dette særlig nyttig i forhold til ødemet mitt i puppen, under armen og bak mot ryggen, da dette området f.eks. ikke kan dreneres ved hjelp av bandasjer, slik armen kan. Det er mulig det skal søkes om dette hjelpemidlet, slik at jeg kan ha det hjemme og behandle meg selv. Så nå tester jeg effekten av dette hver dag.
Det var to ulike tema denne dagen. Først var gruppen min til "Matprat" med ernæringsfysiolog og kokk. Der var fokus ulike tema rundt kost, inkludert hvordan enkelt lage sunne matretter, basert på Helsedirektoratets kostråd. Det er ingen andre konkrete kostråd for lymfødemikere, enn å være forsiktig med bruk av salt i maten, siden dette kan binde vannet i kroppen. Og på ettermiddagen var det felles time med alle fysioterapeutene, med tema ulike hjelpemidler. Torsdag var det ny økt med å øve på selvbandasjering.
Verken onsdag eller torsdag var det noen obligatorisk fysisk aktivitet, og jeg valgte også å ta det rolig. Jeg har hatt hodepine hver dag siden jeg kom hit. Er nok et utslag av fatiguen: reisen hit, intenst med folk rundt seg fra man står opp til man legger seg, kunnskap en skal tilegne seg, erfaringsutveksling, fysiobehandlingen, treningstimer etc. Jeg blir sliten og reagerer med å få hodepine.
Men jeg burde jo vite bedre. For allerede etter mindre enn 4 måneder med lymfødem, så har jeg erfart at den daglige fysiske aktiviteten, vanligvis i form av en trimtur på 30 minutter, er helt nødvendig for å holde ødemet i sjakk. Så fredag våknet jeg med vondt i puppen igjen, samtidig som jeg kjente at den og området under armen, var hovnet opp igjen. Dette til tross for daglig behandling med; manuell drenasje, kinesiotape, Pulsator og Deep Oscillation. Det understreker bare hvor viktig fysisk aktivitet blir for meg fremover. Og denne dagen fikk jeg prøvd meg i gymsalen med en times organisert styrketrening.
Torsdag, fredag og lørdag var det underholdning av en gruppe av kursdeltakere hver kveld. Morsomt, men også litt slitsomt, å være sosial.
Lørdag ble det bytur til Lillehammer. Her fikk jeg dagens trimdose, med vandring i Gågata og spasertur ned til kjøpesenteret Strandtorget. Både lørdag og søndag var det selvbandsjering med godkjenning av fysioterapeut, og min bandasjering gikk greit gjennom nåløyet begge dager.
Søndag var jeg margesliten, men sola skinte fra blå himmel og jeg måtte bare ut en liten tur i Winterwonderland. For å prøve å imøtegå at kroppen kjentes helt utmattet, valgte jeg å holde meg for meg selv hele denne dagen. Jeg hvilte flere ganger på senga og spiste de fleste måltidene alene. Den eneste aktiviteten jeg valgte var en 30-minutters rolig tur med gåstaver i området rundt huset. Her la jeg inn to runder opp en lengre bakke, for å få opp pulsen litt. Dette var nødvendig, siden ødemet forsatt var mer hovent og tidvis gjorde noe vondt.
Både lørdag og søndag brukte jeg Pulsator-behandlingen.
Og hvis du ennå ikke er lei av å høre om hva som foregår på lymfødem-kurs, kan du følge med i den kommende og avsluttende, del 2 :)
