Dette er en sammenfatning av min sykehistorie så langt.
Den er på den ene siden ganske utleverende, men på den annen side gir den et bakgrunnsbilde for mitt fokus videre i livet etter kreftbehandlingen.
23.04.14
To dager etter den hyggelige påskenferien, kjente jeg en kul på størrelse med en drue i høyre bryst. Jeg fikk "magesjokk", og var ikke i tvil om at dette var ondartet. Spørsmålet var bare i hvilken grad. Sommeren 2013 hadde jeg hatt en mykere kul i høyre armhule, som forsvant av seg selv. Nå var jeg sikker på at dette var brystkreft med spredning. Samme dag fikk jeg time hos fastlegen, og det ble laget henvisning til Brystdiagnostisk senter (BDS)
Jeg fikk raskt beskjed om time ved BDS, om 1 uke. Dette er den værste uka i mitt liv. Jeg levde i en slags adrenalinrus og sjokktilstand - hodet fungerte dårlig på jobb, for å si det mildt. Jeg var skrekkslagen!
29.04.14
Til timen ved BDS hadde jeg med meg to fra den nærmeste familien. Siden BDS ligger noen timers kjøring unna der jeg bor, tenkte jeg det var greit å ha reservesjåfør, dersom jeg skulle falle helt sammen av resultatet på undersøkelsen, og ikke greie å kjøre hjem igjen. Vi forsøkte å gjøre dagen til en liten utflukt for å ta brodden av bekymringen.
På BDS fikk jeg såkalt trippeldiagnostikk, i form av mammografi, ultralyd og nålebiopsi av kulen. Alt dette er smertefritt. Da røntgenlegen, under ultralydundersøkelsen, sa at dette ikke så bra ut, at det sannsynligvis var ondartet, svarte jeg at det visste jeg. Han fant kulen i brystet, avgrenset, men med god blodtilførsel, så kalt invasiv carsinom. Jeg ba ham ta en ekstra kikk i armhulen min, siden jeg var bekymret for om det var kuler der også. Han forsikret meg om at han bare fant den ene, i brystet, men at den nok måtte opereres ut. Da trakk jeg et lettelsens sukk, bokstavlig talt, og tenkte at jeg var heldig, at dette kanskje hadde blitt oppdaget i tide. At han mente jeg var kanditat for brystbevarende kirurgi, og sannsynligvis ikke behøvde fjerne hele brystet, ble bare en detalj. Det viktige for meg var at det virket som dette var en begrenset type, som kunne behandles.
Røntgenlegen ringte med kirurg ved det sykehuset i regionen, som utfører slike operasjoner, for å høre hvor raskt jeg kunne bli tatt inn der. Jeg skulle få time hos kirurgen om ca 1 uke.
07.05.14
På denne dagsturen tok jeg med meg ett nært familiemedlem for selskap og støtte. Vi ventet så lenge på å komme inn til timen på BDS (over 1 time), at jeg slapp å betale for timen.
Hadde samtale med både kirurg (assistentlege) og kreftsykepleier for å planlegge operasjon. Legen var svært opptatt av at jeg hadde et valg, om jeg ville ha brystbevarende kirurgi med "bare" å fjerne kulen eller om jeg ville ha mastektomi (fjerning av hele brystet). Så til de grader opptatt av dette var hun, at jeg til slutt måtte spørre om det fantes forskning som sa at det i mitt tilfelle ville være mer sikkert å fjerne hele, enn bare kulen. Noe hun ikke kunne bekrefte, men det var jo "så mange som gjorde det i dag". Og jeg kunne jo "ombestemme" meg helt opp til selve operasjonsdagen ....
Kjente jeg ble mer irritert, enn usikker av dette. Jeg hadde på forhånd vurdert sikkerheten ved de to operasjonsmetodene opp mot hverandre ved hjelp av forskningsresultater, og gjort meg kjent med siste utgave av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med brystkreft. Jeg visste hva som var anbefalt behandlig, og hva som var riktig for meg. Det tankevekkende var at en annen pasient enn meg, ville helt klart blitt usikker på hvilken operasjon som var riktig. En ekstra usikkerhet for pasienten, som ville være unødvendig i en ellers svært skremmende situasjon (dere hører helsearbeideren i meg!).
Kreftsykepleieren var svært imøtekommende. Hun ga meg noen brosjyrer og ba meg ta kontakt hvis det var noe jeg lurte på etter at jeg var kommet hjem igjen. Hun tok også bilder av puppene min, som en før-operasjon-dokumentasjon til journalen.
Jeg skulle få innkalling til operasjon om 3-4 uker, så nå var det bare å vente på neste kapittel.
12.05.14
Fikk en ø-hjelpstime hos fastlegen. Den siste tiden hadde jeg sovet stadig mindre, og det ble stadig mer vanskelig å fungere på jobb. Hodet fungerte rimelig tregt, etter flere netter med bare gjennomsnittlig 3 timer søvn pr natt - jeg fikk ikke sove når jeg la meg. Fastlegen forstod problemet og jeg fikk etter eget ønske 50% sykemelding. Samtale med nærmeste leder på jobben hjalp meg til å prioritere mine arbeidsoppgaver, og ga meg mulighet til å disponere de 50% etter behov.
25.05.14
Denne søndagen reiste jeg endelig til sykehuset som skulle operere meg, sammen med ett nært familiemedlem til støtte og hjelp. Jeg skulle overnatte på pasienthotellet ved sykehuset under hele denne seansen, selv om jeg før, under og 1.dag etter operasjonen, ville være tilknyttet en sengepost. Da var det greit å ha en velvillig pårørende som stilte opp.
26.05.14
Jeg ble offisielt innskrevet ved sykehuset og tok blodprøver. Dernest var det lange timer med vekselvis vandring/venting og undersøkelser. Snakket med kirurgen som skulle operere meg, med kreftsykepleieren, fikk satt radioaktiv merking av de nærmeste lymfeknuter over brystet (såkalte sentinel nodes) og snakket med fysioterapeut om armøvelser til bruk etter operasjonen.
Min pårørende var med på samtalen med både kirurg og sykepleier, for at hun skulle ha mest mulig informasjon til operasjonsdagen og 1.dag etter operasjonen. Dette var viktig for meg, siden jeg visste at jeg nok ville være litt utafor, først pga stress og så pga ettervirkning av narkosen.
Det var mye informasjon, til tross for at jeg selvfølgelig hadde forberedt meg med informasjonssøk i forkant. Nå begynte jeg på ordentlig å kjenne på at jeg var pasient. Jeg er jo normalt vant til å være helsearbeider og sitte på andre siden av bordet, for å si det slik.
27.05.14
Operasjonsdagen. Jeg var fattet, men engstelig. Er generelt sykt redd for alt som kan tenkes å gjøre vondt, inkludert sprøyter. I tillegg hadde jeg aldri hatt narkose før, og angsten for ikke å våkne opp igjen var stor. Slik engstelse er jo relativt irrasjonell, men det kommer til et punkt der selv denne fatalistiske realisten ikke greier å var like rasjonell. Men uansett, relativt fattet.
Kirurgen hadde forberedt oss på at lengden på operasjonen ikke var eksakt. Å fjerne kulen og en sikkerhetssone rundt denne var forventet å gå greit, selv om man aldri vet akkurat hva man vil finne, før man har åpnet opp under selve operasjonen. Spenningsmomentet var mer, hva patologene eventuelt ville finne i de nærmeste lymfeknutene. Dersom det finnes spor av kreftceller i sentinel nodes, vil kirurgen gå videre til å fjerne alle de lymfeknuter som er mulig å nå tak i, i aktuell armhule/under armen. Så avhengig av dette, kunne operasjonen ta ett sted fra 1-2 timer opp til 4 eller fler timer.
Jeg var heldigvis lovet å bli tatt først til operasjon denne morgenen, og det holdt stikk. Den hyggelige sykepleieren på dagkirurgen snakket med oss ved ankomst, og lurte bl.a. på hva jeg veide. Jeg kunne glatt ha løyet (vekten er et tall jeg ikke alltid er oppdatert på), men jeg visste at det var vesentlig for anestesilegen (narkoselegen) og -sykepleieren å vite, så jeg gikk på vekten og fikk fakta.
Da anestesisykepleieren og operasjonssykepleieren kom for å hente meg, opplyste jeg nok en gang om min tidligere blodpropp i lungene. Jeg hadde allerede opplyst dette i hver eneste samtale med legene, men jeg visste dette var viktig, for at de skulle kunne gjøre riktige vurderinger, dersom det skjedde noe uforutsett under operasjonen. Da anestesilegen ba meg tenke på noe hyggelig jeg kunne drømme om under narkosen, gikk det et halvt sekund før jeg var borte. Det var som å slå av lyset!
Som den helsearbeideren jeg er, har jeg et nærmest tvangsaktig forhold til å registrere klokkeslett. En av de siste tingene jeg registrerte før jeg sloknet av narkosen var hva klokken viste, og det første jeg registrerte da jeg kom (relativt) til meg selv igjen, var klokkeslettet.
Jeg hadde vært utslått i 4 timer - ergo hadde de funnet noe i lymeknutene. Jeg kjente angsten som en klo i magen. Sykepleieren på dagkirurgen fortalte meg, at de hadde funnet kreftceller i 2 av de nærmeste lymfeknutene så, ja, de hadde også fjernet "alt" under armen. Jeg visste at det ville ta flere uker før de endelige svarene ville foreligge, så jeg sa ja takk til smertestillende og gled inn i søvnen.
Fleret timer senere hadde jeg vært oppe av sengen ett par ganger og jeg fikk forlate dagkirurgen i rullestol, til fordel for pasienthotellet. Med et hode og en kropp fortsatt sterkt påvirket og fjern av narkosen, var det greit å ha en pårørende som tok seg av meg. Hodet var så tregt at jeg brukte en hel evighet på å utforme en sms senere på kvelden. Vi måtte bare le, over hvor fjern jeg var.
28.05.14
Første dag etter operasjonen kjentes det som om det bare var litt rester igjen av narkosen i kroppen. Jeg forventet sterke smerter. Jeg var skåret i og sydd igjen både på puppen og under armen. Jeg var godt bandasjert og hadde et dren i underkant av såret under armen. Men jeg hadde ingen smerter, kjente bare litt til drenet ved bevegelse. Likevel tok jeg de prednisolontablettene jeg hadde fått, men avventet de sterkere smertestillende jeg også hadde blitt gitt.
Det var kontrolltime hos kirurgen. Hun bekreftet det jeg allerede visste om lymfeknutene. Hun mente det ikke hadde vært noe i de lymfeknutene de hadde fjernet under armen, men det ville de endelige resultatene fra patologen vise. Hun formulerte seg slik, at min pårørende til sin lettelse oppfattet at "nå er kreften borte", operert bort. Resten ville bare være behandling for sikkerhetsskyld. Etter en 3-4 uker, når operasjonssårene var grodd og de endelige resultatene forelå, ville jeg få innkalling til kreftpoliklinikken for planlegging av videre behandling.
Jeg fikk 100% sykemelding. Så reiste vi hjem, med billigste offentlige transport i flere timer (slik Pasientreiser/HELFO krever). En delvis dopet, nyskåret, bandasjert og med sivende dren, nyslått kreftpasient og den assisterende pårørende. Nå var det bare å vente på endelig dom.
02.06.14
Time hos fastlegen for å fjerne sårdrenet. Drenet hadde ligget maksimalt antall dager (begrensninger pga fare for infeksjon og lokal irritasjon). Siden operasjonsdagen hadde drenet gradvis gjort mer og mer vondt, den lokale irritasjonen var et faktum. Denne dagen var jeg overklar for å få det fjernet. Aberet med å fjerne drenet var at jeg fortsatt hadde mer enn 50 ml drensvæske pr døgn, men ut måtte det.
Følgen av at kroppen fortsatt produserte såpass mye sår- og lymfevæske, var at i løpet av ett døgn hadde jeg fått på plass "pølsa" under armen. Denne skulle følge meg i flere måneder framover. Væsken som nå ikke kunne dreneres ut av kroppen, sivet ut i vevet i området mellom høyre pupp, under armen og litt over mot baksiden av overkroppen i en slags horisontal linje, og ga hevelse. Denne væsken hadde vanskelig for å bli drenert bort, da lymfeårene som normalt fører slik væske tilbake til blodårene, var fjernet i operasjonen. Følelsen var som å gå med en tykk pølse under armen.
Denne "pølsa" er fremdeles tidvis tilstede, for eksempel når jeg har luftveisinfeksjon. Infeksjoner aktiverer normalt lymfesystemet. Lymfesystemet er en del av kroppen forsvarsverk.
01.07.14
Alle svar er kommet og jeg er endelig diagnostisert, dvs at alle aktuelle faktorer er kartlagt. I de totalt 16 lymfeknutene hentet under armen, ble det ikke funnet kreftceller i noen. Altså var kreften begrenset til den 2 cm store kulen og de 2 nærmeste lymfeknutene, og ingen spredning videre.
Jeg har en saktevoksende krefttype som er ekstremt følsom for østrogen- og progresteronpåvirkning.
I følge Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med brystkreft forstod jeg at jeg var litt i grenseland for om jeg skulle ha cellegift. Det var ikke entydig. Det bekreftet den overlegen på Kreftpoliklinikken som ringte meg da svarene forelå. Hun ville diskutere mitt tilfelle med kollegaer, og med Norsk Bryst Cancer Gruppe (NBCG - de fremste spesialistene på brystkreft i Norge). Jeg sa som sant var at jeg de siste ukene hadde psyket meg opp til cellegift-behandling, men at jeg ville forholde meg til det legene kom fram til. Dagen etter kom beskjeden; i mitt tilfelle, anså de bivirkningene av cellegift til å være større enn den eventuelle gevinsten. Jeg slapp unna cellegift!
Så, nå gjenstår sikkerhetsbehandling i form av stråling (sikre eventuelle resterende kreftceller i puppen og i området med de nærmeste lymfeknutene over puppen) og antiøstrogen medisin (Tamoxifen: for å hindre utvikling av nye kreftceller). Denne første dagen i juli er jeg på Kreftpoliklinikken for å planlegge den videre behandlingen. Denne gang har jeg reist alene.
Kreftlegen (assistentlege i spesialisering) informerer nøye om strålebehandlingen, gjennomføring og eventuelle bivirkninger. Jeg skal senere på dagen gå på Stråleenheten for innstilling av stråleområdet. Jeg er mer opptatt av antiøstrogenet Tamoxifen, som han skal skrive ut til meg, og som jeg skal bruke i 10 år framover.
Fra Felleskatalogen vet jeg at mer enn 1/100 og opp til 1/10, kan oppleve bivirkning i form av "Tromboemboli, spesielt dyp venetrombose, mikrovaskulær trombose og pulmonær emboli". Dette er et særlig høyt antall pasienter, som altså kan oppleve denne alvorlige, og potensielt livstruende bivirkningen - blodpropp i lungene. Noe jeg har gjennomlevd for 9 år siden. Jeg meddeler ham min bekymring og ber om hans vurdering av denne behandlingen for meg. Jeg ser at han blir litt satt ut av sin enetale om strålingen, men jeg fastholder at han bør sjekke journalen min fra innleggelsen den gang. Han sjekker og bestemmer seg for å kontakte en hematolog(blodlege). De samtaler på telefonen, kommer fram til at siden jeg ikke har hatt noen symptomer på 9 år, vil blodfortynnende Marevan-tabletter være å skyte spurv med kanonen, blodfortynnende Klexane-sprøyter blir for vanskelig for meg som ikke liker sprøyter (langt mindre stikke seg selv!), og ender på Albyl-E-tabletter som er lett blodfortynnende og nettopp har vist lovende resultater i å forbygge tilbakefall av brystkreft. Jeg er beroliget og fornøyd med å bli tatt på alvor, og han går tilbake til informasjonen om strålingen.
Ved den kliniske undersøkelsen sjekker legen at operasjonssårene er godt nok grodd til at man kan starte strålingen. Han finner en kul i det opererte brystet, som han mistenker er et serom (en væskefylt kul). Denne kan lage litt krøll i fht påtegninger dersom den gradvis tørker ut under strålingen, så han vil ha den vurdert for tømming. Dermed blir det en tur til BDS for ultralydundersøkelse. På BDS tar først kreftsykepleier nye bilder av puppene mine, for etter-operasjon-dokumentasjon til journalen. Dernest tar en røntgenlege ultralyd og finner en avgrenset væskefylt kul, som hun kan tømme med en svær sprøyte, samtidig som hun ser på ultralydskjermen. Jeg blir ganske engstelig for eventuell smerte, men blir overrasket over hvor lite jeg faktisk kjenner når hun stikker og manøvrerer i kulen. Puppene har svært lite nerver innvendig, dermed kjenner jeg nærmest ingenting.
Nå kan jeg endelig gå til Stråleenheten for påtegning og innstilling. Dette innebærer at jeg skal ligge på en smal benk, naken på overkroppen, mens stråleterapeutene tegner flere lilla streker på meg med sprittusj, samtidig som de stiller inn og lagrer innstillingene av de ulike vinklene og områdene de skal stråle. Denne første dagen på Stråleenheten tar dette litt tid, opptil 30 minutter på benken. Men under strålebehandlingen vil jeg være inne totalt ca 15 minutter, inkludert av- og påkledning.
Jeg skal ha 25 strålinger + 8 boostdoser pga alder under 50 år. Totalt utgjør dette 33 strålinger, i form av 6 ½ uker, med opphold på pasienthotell, i denne byen 4 timer hjemmefra. Det er kun dette sykehuset i denne regionen, som har strålebehandling, så det blir 7 uker i koffert, hvor jeg bare er hjemme i helgene. Jeg kan se frem til en "strålende sommer"!
Jeg rekker akkurat den offentlige transporten hjem. Jeg skal starte strålingen om 1 uke.
09.07.-22.08.14
Rekker å sjekke inn på pasienthotellet før første time. Jeg er ikke garantert samme rom hele perioden, så jeg må pakke meg ut av rommet hver fredag. På Stråleenheten er det av med klærne på overkroppen, opp på bordet, så frisker de opp mine lilla tusjstreker før jeg får første dose stråling.
Jeg ligger i et halvmørkt rom alene. Hører den svære maskinen surre og dure, etter som den flytter seg over og rundt meg, og stråler meg. Stråleterapeutene er i naborommet. De kan ikke høre meg, men de ser meg på en liten tvskjerm. Jeg har fått beskjed om å vinke til dem, dersom jeg vil oppnå kontakt. Det er småkaldt. Jeg synes til å begynne med at maskinen er litt skremmende, så jeg velger å lukke øynene, fokuserer på å ligge helt rolig og lar tankene flyte. Plutselig hører jeg skyvedøren gå til side og stråleterapeutene komme inn igjen (de er alltid 2). Jeg får en liste med alle timene for perioden. Så er dagens dont unnagjort.
En stråletime på ca 15 minutter pr dag. Resten av dagen er fri. Jeg er 100% sykemeldt. Det virker litt luksus til å begynne med. Og jeg forsøker å lage en plan for hva jeg skal bruke alle disse dagene til. Det viktigste vil bli å være i aktivitet. Jeg planlegger å gå tur daglig, jeg trenger å komme i bedre fysisk form. Og jeg har nære familemedlemmer som vil komme på besøk til byen, for å holde meg litt med selskap. I tillegg har jeg jobbkollegaer i nærheten, så det blir sannsynligvis noen lunsjer også.
Etter bare ett par uker kjenner jeg at jeg blir mer sliten/utmattet. Det blir vanskelig å være så fysisk aktiv som jeg hadde planlagt. I tillegg er det en uvanlig varm sommer, med strålende sol og dagtemperaturer på 25 grader og over. Og pasienthotellet, som er bygget i mur, blir ikke noe særlig kjøligere på kvelden/natten, men holder på varmen. Døgnrytmen blir påvirket; vanskelig å sove om natten pga varme, behov for å hvile på dagtid pga sliten og varme. I tillegg kommer reise på 4 timer hver vei i begynnelsen og slutten av hver uke. Mitt energinivå begynner nå å nærme seg de slitne, saktegående pasientene uten hår, som mest sannsynlig har gjennomgått cellegiftbehandling før strålingen. Halvveis i løpet har jeg endret ganglag til sakte, korte skritt. Ethvert forsøk på å skynde meg til noe, med forsøk på økt tempo og lengre skritt, kjennes som en vanvittig fysisk anstrengelse, som ikke lar seg gjennomføre. Jeg planlegger hver sosiale aktivitet ut fra hvilken mulighet det er for hvile/sitte ned før, under eller etter aktiviteten. Jeg velger å adlyde kroppen.
Så blir gradvis hjernefunksjonen også påvirket. Jeg orker ikke lese bøker lenger. Jeg som har elsket bøker siden jeg lærte å lese 7 år gammel, går over til blader med mange bilder. Etterhvert orker jeg ikke se på bildene heller. Jeg har problemer med å konsentrere meg, i den grad at jeg har problemer med å sluttføre min egen tankerekke i mange tilfeller. Jeg føler meg helt nedsnødd.
Jeg planlegger og samler energi til utflukter med kollegaer og familie, og fordeler disse med hviledager uten noen form for avtaler. Det blir mye hvile, og jeg sover ½-1 time, 2 ganger om dagen, på det sløveste. Og de kjølige nettene kan jeg, i tillegg sove 8 timer. Rutinen blir å stå opp i 6:30-tiden, for å gå å spise frokost med de ivrige eldre pasientene i 7:15-tiden. Dernest en hvil, før eller etter dagens stråletime. Aktiviteten består av å eventuelt fikse noe middag (inngår ikke i hotelloppholdet, men kan kjøpes i tillegg) innom- eller utomhus, eventuelt sosial aktivitet på formiddag eller ettermiddag. De dagene jeg ikke har noe sosialt på programmet, prøver jeg å gå ut en liten tur på ettermiddagen/tidlig kveld, selv om jeg ofte bare orker en halv tur rundt sykehuset. Kommer ukentlig hjem fredag i 18-tiden. Hilser kort på familien. Lørdagen sover og sløver jeg stort sett hele dagen. Godt å senke skuldrene, forsøker å slippe pasientrollen og holde på personen Meg. Søndagene forsøker jeg å vaske klær og være litt huslig. Mandag morgen, kl 6 er jeg igjen på tur til sykehuset. Disse helgene er jeg svært lite sosial, har behov for hvile, gjenfinne meg selv og stålsette meg for nok en ukes behandling.
De siste ukene er jeg ganske brent (rød, tørr, stiv, smertefull hud) på puppen og på kravebeinet, og noe på utgangspunktet for strålingen mot kravebeinet, bak på nakken. Saltvannet jeg fikk har ingen effekt, det bare svir, så det velger jeg ikke å bruke. Men jeg smører meg systematisk flere ganger om dagen med en uparfymert, litt fet fuktighetskrem. Dette lindrer litt. De siste boost-dosene er rettet mot puppen og mot et område i overgangen mellom puppen og under armen. Her blir jeg ganske så brent. Jeg har i tiden under og etter strålingen, skiftet hud på alle strålefeltene, i form av sårhet, kløe og avskalling.
Etterhvert som strålingen avsluttes på de ulike feltene, velger jeg i tillegg til fuktighetskremen, å smøre de brente områdene med kortisonkrem type I-II, 2-3 ganger om dagen ett par tre dager. Dette demper inflamasjonen (rød, smertefullt) godt. Det skal sies at som den lydige pasient jeg er, så diskuterer jeg dette både med stråleterapeutene og kreftlegen (assistentlege), men det viser seg dessverre at de har lite/ingen erfaring med denne typen behandling og er skeptiske til kortisonbehandling. Som mangeårig tidligere allergisykepleier, med lang erfaring med kontrollert bruk av kortisonkrem, velger jeg å se bort fra kortisonfobien til behandlerne og stole på egen kunnskap.
17.07.14
På min bursdag ber jeg om time på Kreftpoliklinikken, da jeg en ukes tid har kjent og bekymret meg over en tydelig kul på ca 1 cm lengre opp i samme bryst. Jeg er heldig og får komme til en eldre overlege, som umiddelbart inngir tillit. Han hører på meg og kjenner på kulen. Han forklarer at det er høyst usannsynlig at jeg med min saktevoksende form for kreft, skulle få en ny kul i løpet av så kort tid. Han er overbevist om at det på ny er en væskefylt kul (serom). Hvis jeg likevel er i tvil kan jeg få en ny time til ultralyd. Jeg velger å se det an, og vil eventuelt vurdere ønske om ultralyd til avsluttende time i august. Overlegen kan også informere meg om at det nettopp er publisert forskning med stor pålitelighet, som viser at kvinner under 50 år som starter med Tamoxifen før menopause, ikke har den risikoen for underlivskreft som man tidligere antok. Han mener derfor klart at jeg ikke nødvendigvis må ta gynekologisk undersøkelse med celleprøver årlig. Interessant.
22.08.14
Kontrolltime på Kreftpoliklinkken ved avslutning av strålingen. En assistentlege tar en kjapp sjekk av strålefeltene og hører hvordan jeg har det. Jeg viser henne spesielt boost-feltet mellom puppen og under armen, hvor det nå er et felt på ca 1x1 cm, som er hudløst. Hun virker fornøyd med at jeg ikke har værre bivirkninger av strålingen. På eget ønske får jeg 50% sykemelding.
Boostfeltet mellom puppen og under armen, har noen dager etter avsluttet stråling blitt så brent, at jeg mister huden her, og det blir et åpent sår på 5x7 cm, som etterhvert (ikke uventet) blir infisert. Derfor avsluttes kortisonbehandlingen her, etter bare 1 dag. Jeg går over til Brulidine sårkrem og sårplate som ikke festet seg i såret, med en løs ren kompress over. Utfordringen er at jeg river nye åpne sår, når jeg løsner det hvite sykehusplasteret, så løsningen blir å bruke bh på dagtid for at bandasjene skal holde seg på plass over såret. Og lufttørking av såret om natten. Etter i overkant av 1 uke med denne behandlingen er det relativt store såret grodd, med ny hel hud.
29.09.14
Time hos fastlegen for fornying av sykemeldingen. Jeg ønsker fortsatt 50% sykemelding, og får dette.
Til tross for iherdig daglig aktivitet, inkludert ergometersykling eller turgåing, så er ikke den fysiske formen blitt merkbart bedre. Det er nok den underliggende fatiguen/slitenheten, som gjør at effekten av aktiviteten er liten. I tillegg har jeg for tiden en lettere øvre luftveisinfeksjon, i bihulene.
Arbeidstiden styrer jeg selv etter behov. Avtalen med arbeidsgiver er at tiden skal prioriteres til det deltidsstudiet jeg begynte på 4 dager etter avsluttet behandling på sykehuset. Jeg vet at mange er sykemeldt 100%, hvertfall den første måneden etter behandling, men jeg ønsket så inderlig å få starte på dette studiet, så mine 50% er tilpasset dette. Så får heller tiden vise hvor lenge jeg har behov for redusert arbeidstid.
06.10.14
Får ø-hjelpstime hos fastlegen. Det vil si at jeg kommer til en ukjent lege ved det samme kontoret. De siste 10 dagene har jeg hatt vedvarende vondt rett nedenfor tykkleggen på høyre fot. Jeg er bekymret for om det er en blodpropp. Følelsen er lik som for 9 år siden, bare at da var det i venstre fot. Det er også andre likhetstrekk med historien; er overvektig, nylig reist flere timer med fly, har en lettere luftveisinfeksjon i bihulene, tar hormonpåvirkende medisin (Tamoxifen) og redusert aktivitetsnivå pga fortsatt ettervirkning (fatigue/slitenhet) etter strålingen og pga pågående luftveisinfeksjon. Legen ser dette, og sender meg på det lokale sykehuset for blodprøve som eventuelt kan påvise blodpropp (D-dimer).
Blodprøven er svakt negativ og sier ikke noe sikkert om der er blodpropp nå. Så legen ringer meg, om at han sender over henvisning til røntgen, for ultralyd av høyre bein. Røntgenlegen gjør ultralydundersøkelse av foten fra leggen og helt opp i lysken, uten å finne noen synlig blodpropp.
Hører ikke noe mer fra fastlegekontoret, og for røntgen er saken tydelig avsluttet. Men blodprøven er nå likevel ikke negativ, og jeg er bekymret. Snakker litt med noen tidligere helsearbeiderkollegaer om min bekymring, og de mener det er hensiktsmessig å ta nye blodprøver om noen dager.
08.10.14
Høyre legg er fortsatt like vond, til tross for at jeg har vært i lett aktivitet. En av mine tidligere kollegaer, som er lungelege, forordner nye utvidede blodprøver. Resultatet er at prøven for eventuell blodpropp er redusert minimalt, altså fortsatt positiv, om enn svak. Og blodprøven for tilstedeværelse av infeksjon i kroppen er økt såvidt. Ergo ingen klar bedring. Lungelegen tar nå kontakt med hematolog (blodlege) for å diskutere situasjonen. De blir enige om å starte økt blodfortynnende behandling med Klexane-sprøyter, i en dosering mellom forebygging og aktiv behandling. Dernest skal jeg henvises til time hos hematolog for ytterligere vurdering av situasjonen. Det sendes kopi av notat/henvisning som informasjon til fastlegen.
Jeg gruer meg til å sette sprøyter på meg selv, men er glad for at bekymringen min er tatt på alvor og at sikrende behandling er igangsatt. Nå blir det spennende å høre hvordan hematologen vil vurdere situasjonen, da planen jo er at jeg skal gå på Tamoxifen i 10 år framover ...
07.05.14
På denne dagsturen tok jeg med meg ett nært familiemedlem for selskap og støtte. Vi ventet så lenge på å komme inn til timen på BDS (over 1 time), at jeg slapp å betale for timen.
Hadde samtale med både kirurg (assistentlege) og kreftsykepleier for å planlegge operasjon. Legen var svært opptatt av at jeg hadde et valg, om jeg ville ha brystbevarende kirurgi med "bare" å fjerne kulen eller om jeg ville ha mastektomi (fjerning av hele brystet). Så til de grader opptatt av dette var hun, at jeg til slutt måtte spørre om det fantes forskning som sa at det i mitt tilfelle ville være mer sikkert å fjerne hele, enn bare kulen. Noe hun ikke kunne bekrefte, men det var jo "så mange som gjorde det i dag". Og jeg kunne jo "ombestemme" meg helt opp til selve operasjonsdagen ....
Kjente jeg ble mer irritert, enn usikker av dette. Jeg hadde på forhånd vurdert sikkerheten ved de to operasjonsmetodene opp mot hverandre ved hjelp av forskningsresultater, og gjort meg kjent med siste utgave av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med brystkreft. Jeg visste hva som var anbefalt behandlig, og hva som var riktig for meg. Det tankevekkende var at en annen pasient enn meg, ville helt klart blitt usikker på hvilken operasjon som var riktig. En ekstra usikkerhet for pasienten, som ville være unødvendig i en ellers svært skremmende situasjon (dere hører helsearbeideren i meg!).
Kreftsykepleieren var svært imøtekommende. Hun ga meg noen brosjyrer og ba meg ta kontakt hvis det var noe jeg lurte på etter at jeg var kommet hjem igjen. Hun tok også bilder av puppene min, som en før-operasjon-dokumentasjon til journalen.
Jeg skulle få innkalling til operasjon om 3-4 uker, så nå var det bare å vente på neste kapittel.
12.05.14
Fikk en ø-hjelpstime hos fastlegen. Den siste tiden hadde jeg sovet stadig mindre, og det ble stadig mer vanskelig å fungere på jobb. Hodet fungerte rimelig tregt, etter flere netter med bare gjennomsnittlig 3 timer søvn pr natt - jeg fikk ikke sove når jeg la meg. Fastlegen forstod problemet og jeg fikk etter eget ønske 50% sykemelding. Samtale med nærmeste leder på jobben hjalp meg til å prioritere mine arbeidsoppgaver, og ga meg mulighet til å disponere de 50% etter behov.
25.05.14
Denne søndagen reiste jeg endelig til sykehuset som skulle operere meg, sammen med ett nært familiemedlem til støtte og hjelp. Jeg skulle overnatte på pasienthotellet ved sykehuset under hele denne seansen, selv om jeg før, under og 1.dag etter operasjonen, ville være tilknyttet en sengepost. Da var det greit å ha en velvillig pårørende som stilte opp.
26.05.14
Jeg ble offisielt innskrevet ved sykehuset og tok blodprøver. Dernest var det lange timer med vekselvis vandring/venting og undersøkelser. Snakket med kirurgen som skulle operere meg, med kreftsykepleieren, fikk satt radioaktiv merking av de nærmeste lymfeknuter over brystet (såkalte sentinel nodes) og snakket med fysioterapeut om armøvelser til bruk etter operasjonen.
Min pårørende var med på samtalen med både kirurg og sykepleier, for at hun skulle ha mest mulig informasjon til operasjonsdagen og 1.dag etter operasjonen. Dette var viktig for meg, siden jeg visste at jeg nok ville være litt utafor, først pga stress og så pga ettervirkning av narkosen.
Det var mye informasjon, til tross for at jeg selvfølgelig hadde forberedt meg med informasjonssøk i forkant. Nå begynte jeg på ordentlig å kjenne på at jeg var pasient. Jeg er jo normalt vant til å være helsearbeider og sitte på andre siden av bordet, for å si det slik.
27.05.14
Operasjonsdagen. Jeg var fattet, men engstelig. Er generelt sykt redd for alt som kan tenkes å gjøre vondt, inkludert sprøyter. I tillegg hadde jeg aldri hatt narkose før, og angsten for ikke å våkne opp igjen var stor. Slik engstelse er jo relativt irrasjonell, men det kommer til et punkt der selv denne fatalistiske realisten ikke greier å var like rasjonell. Men uansett, relativt fattet.
Kirurgen hadde forberedt oss på at lengden på operasjonen ikke var eksakt. Å fjerne kulen og en sikkerhetssone rundt denne var forventet å gå greit, selv om man aldri vet akkurat hva man vil finne, før man har åpnet opp under selve operasjonen. Spenningsmomentet var mer, hva patologene eventuelt ville finne i de nærmeste lymfeknutene. Dersom det finnes spor av kreftceller i sentinel nodes, vil kirurgen gå videre til å fjerne alle de lymfeknuter som er mulig å nå tak i, i aktuell armhule/under armen. Så avhengig av dette, kunne operasjonen ta ett sted fra 1-2 timer opp til 4 eller fler timer.
Jeg var heldigvis lovet å bli tatt først til operasjon denne morgenen, og det holdt stikk. Den hyggelige sykepleieren på dagkirurgen snakket med oss ved ankomst, og lurte bl.a. på hva jeg veide. Jeg kunne glatt ha løyet (vekten er et tall jeg ikke alltid er oppdatert på), men jeg visste at det var vesentlig for anestesilegen (narkoselegen) og -sykepleieren å vite, så jeg gikk på vekten og fikk fakta.
Da anestesisykepleieren og operasjonssykepleieren kom for å hente meg, opplyste jeg nok en gang om min tidligere blodpropp i lungene. Jeg hadde allerede opplyst dette i hver eneste samtale med legene, men jeg visste dette var viktig, for at de skulle kunne gjøre riktige vurderinger, dersom det skjedde noe uforutsett under operasjonen. Da anestesilegen ba meg tenke på noe hyggelig jeg kunne drømme om under narkosen, gikk det et halvt sekund før jeg var borte. Det var som å slå av lyset!
Som den helsearbeideren jeg er, har jeg et nærmest tvangsaktig forhold til å registrere klokkeslett. En av de siste tingene jeg registrerte før jeg sloknet av narkosen var hva klokken viste, og det første jeg registrerte da jeg kom (relativt) til meg selv igjen, var klokkeslettet.
Jeg hadde vært utslått i 4 timer - ergo hadde de funnet noe i lymeknutene. Jeg kjente angsten som en klo i magen. Sykepleieren på dagkirurgen fortalte meg, at de hadde funnet kreftceller i 2 av de nærmeste lymfeknutene så, ja, de hadde også fjernet "alt" under armen. Jeg visste at det ville ta flere uker før de endelige svarene ville foreligge, så jeg sa ja takk til smertestillende og gled inn i søvnen.
Fleret timer senere hadde jeg vært oppe av sengen ett par ganger og jeg fikk forlate dagkirurgen i rullestol, til fordel for pasienthotellet. Med et hode og en kropp fortsatt sterkt påvirket og fjern av narkosen, var det greit å ha en pårørende som tok seg av meg. Hodet var så tregt at jeg brukte en hel evighet på å utforme en sms senere på kvelden. Vi måtte bare le, over hvor fjern jeg var.
28.05.14
Første dag etter operasjonen kjentes det som om det bare var litt rester igjen av narkosen i kroppen. Jeg forventet sterke smerter. Jeg var skåret i og sydd igjen både på puppen og under armen. Jeg var godt bandasjert og hadde et dren i underkant av såret under armen. Men jeg hadde ingen smerter, kjente bare litt til drenet ved bevegelse. Likevel tok jeg de prednisolontablettene jeg hadde fått, men avventet de sterkere smertestillende jeg også hadde blitt gitt.
Det var kontrolltime hos kirurgen. Hun bekreftet det jeg allerede visste om lymfeknutene. Hun mente det ikke hadde vært noe i de lymfeknutene de hadde fjernet under armen, men det ville de endelige resultatene fra patologen vise. Hun formulerte seg slik, at min pårørende til sin lettelse oppfattet at "nå er kreften borte", operert bort. Resten ville bare være behandling for sikkerhetsskyld. Etter en 3-4 uker, når operasjonssårene var grodd og de endelige resultatene forelå, ville jeg få innkalling til kreftpoliklinikken for planlegging av videre behandling.
Jeg fikk 100% sykemelding. Så reiste vi hjem, med billigste offentlige transport i flere timer (slik Pasientreiser/HELFO krever). En delvis dopet, nyskåret, bandasjert og med sivende dren, nyslått kreftpasient og den assisterende pårørende. Nå var det bare å vente på endelig dom.
02.06.14
Time hos fastlegen for å fjerne sårdrenet. Drenet hadde ligget maksimalt antall dager (begrensninger pga fare for infeksjon og lokal irritasjon). Siden operasjonsdagen hadde drenet gradvis gjort mer og mer vondt, den lokale irritasjonen var et faktum. Denne dagen var jeg overklar for å få det fjernet. Aberet med å fjerne drenet var at jeg fortsatt hadde mer enn 50 ml drensvæske pr døgn, men ut måtte det.
Følgen av at kroppen fortsatt produserte såpass mye sår- og lymfevæske, var at i løpet av ett døgn hadde jeg fått på plass "pølsa" under armen. Denne skulle følge meg i flere måneder framover. Væsken som nå ikke kunne dreneres ut av kroppen, sivet ut i vevet i området mellom høyre pupp, under armen og litt over mot baksiden av overkroppen i en slags horisontal linje, og ga hevelse. Denne væsken hadde vanskelig for å bli drenert bort, da lymfeårene som normalt fører slik væske tilbake til blodårene, var fjernet i operasjonen. Følelsen var som å gå med en tykk pølse under armen.
Denne "pølsa" er fremdeles tidvis tilstede, for eksempel når jeg har luftveisinfeksjon. Infeksjoner aktiverer normalt lymfesystemet. Lymfesystemet er en del av kroppen forsvarsverk.
01.07.14
Alle svar er kommet og jeg er endelig diagnostisert, dvs at alle aktuelle faktorer er kartlagt. I de totalt 16 lymfeknutene hentet under armen, ble det ikke funnet kreftceller i noen. Altså var kreften begrenset til den 2 cm store kulen og de 2 nærmeste lymfeknutene, og ingen spredning videre.
Jeg har en saktevoksende krefttype som er ekstremt følsom for østrogen- og progresteronpåvirkning.
I følge Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med brystkreft forstod jeg at jeg var litt i grenseland for om jeg skulle ha cellegift. Det var ikke entydig. Det bekreftet den overlegen på Kreftpoliklinikken som ringte meg da svarene forelå. Hun ville diskutere mitt tilfelle med kollegaer, og med Norsk Bryst Cancer Gruppe (NBCG - de fremste spesialistene på brystkreft i Norge). Jeg sa som sant var at jeg de siste ukene hadde psyket meg opp til cellegift-behandling, men at jeg ville forholde meg til det legene kom fram til. Dagen etter kom beskjeden; i mitt tilfelle, anså de bivirkningene av cellegift til å være større enn den eventuelle gevinsten. Jeg slapp unna cellegift!
Så, nå gjenstår sikkerhetsbehandling i form av stråling (sikre eventuelle resterende kreftceller i puppen og i området med de nærmeste lymfeknutene over puppen) og antiøstrogen medisin (Tamoxifen: for å hindre utvikling av nye kreftceller). Denne første dagen i juli er jeg på Kreftpoliklinikken for å planlegge den videre behandlingen. Denne gang har jeg reist alene.
Kreftlegen (assistentlege i spesialisering) informerer nøye om strålebehandlingen, gjennomføring og eventuelle bivirkninger. Jeg skal senere på dagen gå på Stråleenheten for innstilling av stråleområdet. Jeg er mer opptatt av antiøstrogenet Tamoxifen, som han skal skrive ut til meg, og som jeg skal bruke i 10 år framover.
Fra Felleskatalogen vet jeg at mer enn 1/100 og opp til 1/10, kan oppleve bivirkning i form av "Tromboemboli, spesielt dyp venetrombose, mikrovaskulær trombose og pulmonær emboli". Dette er et særlig høyt antall pasienter, som altså kan oppleve denne alvorlige, og potensielt livstruende bivirkningen - blodpropp i lungene. Noe jeg har gjennomlevd for 9 år siden. Jeg meddeler ham min bekymring og ber om hans vurdering av denne behandlingen for meg. Jeg ser at han blir litt satt ut av sin enetale om strålingen, men jeg fastholder at han bør sjekke journalen min fra innleggelsen den gang. Han sjekker og bestemmer seg for å kontakte en hematolog(blodlege). De samtaler på telefonen, kommer fram til at siden jeg ikke har hatt noen symptomer på 9 år, vil blodfortynnende Marevan-tabletter være å skyte spurv med kanonen, blodfortynnende Klexane-sprøyter blir for vanskelig for meg som ikke liker sprøyter (langt mindre stikke seg selv!), og ender på Albyl-E-tabletter som er lett blodfortynnende og nettopp har vist lovende resultater i å forbygge tilbakefall av brystkreft. Jeg er beroliget og fornøyd med å bli tatt på alvor, og han går tilbake til informasjonen om strålingen.
Ved den kliniske undersøkelsen sjekker legen at operasjonssårene er godt nok grodd til at man kan starte strålingen. Han finner en kul i det opererte brystet, som han mistenker er et serom (en væskefylt kul). Denne kan lage litt krøll i fht påtegninger dersom den gradvis tørker ut under strålingen, så han vil ha den vurdert for tømming. Dermed blir det en tur til BDS for ultralydundersøkelse. På BDS tar først kreftsykepleier nye bilder av puppene mine, for etter-operasjon-dokumentasjon til journalen. Dernest tar en røntgenlege ultralyd og finner en avgrenset væskefylt kul, som hun kan tømme med en svær sprøyte, samtidig som hun ser på ultralydskjermen. Jeg blir ganske engstelig for eventuell smerte, men blir overrasket over hvor lite jeg faktisk kjenner når hun stikker og manøvrerer i kulen. Puppene har svært lite nerver innvendig, dermed kjenner jeg nærmest ingenting.
Nå kan jeg endelig gå til Stråleenheten for påtegning og innstilling. Dette innebærer at jeg skal ligge på en smal benk, naken på overkroppen, mens stråleterapeutene tegner flere lilla streker på meg med sprittusj, samtidig som de stiller inn og lagrer innstillingene av de ulike vinklene og områdene de skal stråle. Denne første dagen på Stråleenheten tar dette litt tid, opptil 30 minutter på benken. Men under strålebehandlingen vil jeg være inne totalt ca 15 minutter, inkludert av- og påkledning.
Jeg skal ha 25 strålinger + 8 boostdoser pga alder under 50 år. Totalt utgjør dette 33 strålinger, i form av 6 ½ uker, med opphold på pasienthotell, i denne byen 4 timer hjemmefra. Det er kun dette sykehuset i denne regionen, som har strålebehandling, så det blir 7 uker i koffert, hvor jeg bare er hjemme i helgene. Jeg kan se frem til en "strålende sommer"!
Jeg rekker akkurat den offentlige transporten hjem. Jeg skal starte strålingen om 1 uke.
09.07.-22.08.14
Rekker å sjekke inn på pasienthotellet før første time. Jeg er ikke garantert samme rom hele perioden, så jeg må pakke meg ut av rommet hver fredag. På Stråleenheten er det av med klærne på overkroppen, opp på bordet, så frisker de opp mine lilla tusjstreker før jeg får første dose stråling.
Jeg ligger i et halvmørkt rom alene. Hører den svære maskinen surre og dure, etter som den flytter seg over og rundt meg, og stråler meg. Stråleterapeutene er i naborommet. De kan ikke høre meg, men de ser meg på en liten tvskjerm. Jeg har fått beskjed om å vinke til dem, dersom jeg vil oppnå kontakt. Det er småkaldt. Jeg synes til å begynne med at maskinen er litt skremmende, så jeg velger å lukke øynene, fokuserer på å ligge helt rolig og lar tankene flyte. Plutselig hører jeg skyvedøren gå til side og stråleterapeutene komme inn igjen (de er alltid 2). Jeg får en liste med alle timene for perioden. Så er dagens dont unnagjort.
En stråletime på ca 15 minutter pr dag. Resten av dagen er fri. Jeg er 100% sykemeldt. Det virker litt luksus til å begynne med. Og jeg forsøker å lage en plan for hva jeg skal bruke alle disse dagene til. Det viktigste vil bli å være i aktivitet. Jeg planlegger å gå tur daglig, jeg trenger å komme i bedre fysisk form. Og jeg har nære familemedlemmer som vil komme på besøk til byen, for å holde meg litt med selskap. I tillegg har jeg jobbkollegaer i nærheten, så det blir sannsynligvis noen lunsjer også.
Etter bare ett par uker kjenner jeg at jeg blir mer sliten/utmattet. Det blir vanskelig å være så fysisk aktiv som jeg hadde planlagt. I tillegg er det en uvanlig varm sommer, med strålende sol og dagtemperaturer på 25 grader og over. Og pasienthotellet, som er bygget i mur, blir ikke noe særlig kjøligere på kvelden/natten, men holder på varmen. Døgnrytmen blir påvirket; vanskelig å sove om natten pga varme, behov for å hvile på dagtid pga sliten og varme. I tillegg kommer reise på 4 timer hver vei i begynnelsen og slutten av hver uke. Mitt energinivå begynner nå å nærme seg de slitne, saktegående pasientene uten hår, som mest sannsynlig har gjennomgått cellegiftbehandling før strålingen. Halvveis i løpet har jeg endret ganglag til sakte, korte skritt. Ethvert forsøk på å skynde meg til noe, med forsøk på økt tempo og lengre skritt, kjennes som en vanvittig fysisk anstrengelse, som ikke lar seg gjennomføre. Jeg planlegger hver sosiale aktivitet ut fra hvilken mulighet det er for hvile/sitte ned før, under eller etter aktiviteten. Jeg velger å adlyde kroppen.
Så blir gradvis hjernefunksjonen også påvirket. Jeg orker ikke lese bøker lenger. Jeg som har elsket bøker siden jeg lærte å lese 7 år gammel, går over til blader med mange bilder. Etterhvert orker jeg ikke se på bildene heller. Jeg har problemer med å konsentrere meg, i den grad at jeg har problemer med å sluttføre min egen tankerekke i mange tilfeller. Jeg føler meg helt nedsnødd.
Jeg planlegger og samler energi til utflukter med kollegaer og familie, og fordeler disse med hviledager uten noen form for avtaler. Det blir mye hvile, og jeg sover ½-1 time, 2 ganger om dagen, på det sløveste. Og de kjølige nettene kan jeg, i tillegg sove 8 timer. Rutinen blir å stå opp i 6:30-tiden, for å gå å spise frokost med de ivrige eldre pasientene i 7:15-tiden. Dernest en hvil, før eller etter dagens stråletime. Aktiviteten består av å eventuelt fikse noe middag (inngår ikke i hotelloppholdet, men kan kjøpes i tillegg) innom- eller utomhus, eventuelt sosial aktivitet på formiddag eller ettermiddag. De dagene jeg ikke har noe sosialt på programmet, prøver jeg å gå ut en liten tur på ettermiddagen/tidlig kveld, selv om jeg ofte bare orker en halv tur rundt sykehuset. Kommer ukentlig hjem fredag i 18-tiden. Hilser kort på familien. Lørdagen sover og sløver jeg stort sett hele dagen. Godt å senke skuldrene, forsøker å slippe pasientrollen og holde på personen Meg. Søndagene forsøker jeg å vaske klær og være litt huslig. Mandag morgen, kl 6 er jeg igjen på tur til sykehuset. Disse helgene er jeg svært lite sosial, har behov for hvile, gjenfinne meg selv og stålsette meg for nok en ukes behandling.
De siste ukene er jeg ganske brent (rød, tørr, stiv, smertefull hud) på puppen og på kravebeinet, og noe på utgangspunktet for strålingen mot kravebeinet, bak på nakken. Saltvannet jeg fikk har ingen effekt, det bare svir, så det velger jeg ikke å bruke. Men jeg smører meg systematisk flere ganger om dagen med en uparfymert, litt fet fuktighetskrem. Dette lindrer litt. De siste boost-dosene er rettet mot puppen og mot et område i overgangen mellom puppen og under armen. Her blir jeg ganske så brent. Jeg har i tiden under og etter strålingen, skiftet hud på alle strålefeltene, i form av sårhet, kløe og avskalling.
Etterhvert som strålingen avsluttes på de ulike feltene, velger jeg i tillegg til fuktighetskremen, å smøre de brente områdene med kortisonkrem type I-II, 2-3 ganger om dagen ett par tre dager. Dette demper inflamasjonen (rød, smertefullt) godt. Det skal sies at som den lydige pasient jeg er, så diskuterer jeg dette både med stråleterapeutene og kreftlegen (assistentlege), men det viser seg dessverre at de har lite/ingen erfaring med denne typen behandling og er skeptiske til kortisonbehandling. Som mangeårig tidligere allergisykepleier, med lang erfaring med kontrollert bruk av kortisonkrem, velger jeg å se bort fra kortisonfobien til behandlerne og stole på egen kunnskap.
17.07.14
På min bursdag ber jeg om time på Kreftpoliklinikken, da jeg en ukes tid har kjent og bekymret meg over en tydelig kul på ca 1 cm lengre opp i samme bryst. Jeg er heldig og får komme til en eldre overlege, som umiddelbart inngir tillit. Han hører på meg og kjenner på kulen. Han forklarer at det er høyst usannsynlig at jeg med min saktevoksende form for kreft, skulle få en ny kul i løpet av så kort tid. Han er overbevist om at det på ny er en væskefylt kul (serom). Hvis jeg likevel er i tvil kan jeg få en ny time til ultralyd. Jeg velger å se det an, og vil eventuelt vurdere ønske om ultralyd til avsluttende time i august. Overlegen kan også informere meg om at det nettopp er publisert forskning med stor pålitelighet, som viser at kvinner under 50 år som starter med Tamoxifen før menopause, ikke har den risikoen for underlivskreft som man tidligere antok. Han mener derfor klart at jeg ikke nødvendigvis må ta gynekologisk undersøkelse med celleprøver årlig. Interessant.
22.08.14
Kontrolltime på Kreftpoliklinkken ved avslutning av strålingen. En assistentlege tar en kjapp sjekk av strålefeltene og hører hvordan jeg har det. Jeg viser henne spesielt boost-feltet mellom puppen og under armen, hvor det nå er et felt på ca 1x1 cm, som er hudløst. Hun virker fornøyd med at jeg ikke har værre bivirkninger av strålingen. På eget ønske får jeg 50% sykemelding.
Boostfeltet mellom puppen og under armen, har noen dager etter avsluttet stråling blitt så brent, at jeg mister huden her, og det blir et åpent sår på 5x7 cm, som etterhvert (ikke uventet) blir infisert. Derfor avsluttes kortisonbehandlingen her, etter bare 1 dag. Jeg går over til Brulidine sårkrem og sårplate som ikke festet seg i såret, med en løs ren kompress over. Utfordringen er at jeg river nye åpne sår, når jeg løsner det hvite sykehusplasteret, så løsningen blir å bruke bh på dagtid for at bandasjene skal holde seg på plass over såret. Og lufttørking av såret om natten. Etter i overkant av 1 uke med denne behandlingen er det relativt store såret grodd, med ny hel hud.
29.09.14
Time hos fastlegen for fornying av sykemeldingen. Jeg ønsker fortsatt 50% sykemelding, og får dette.
Til tross for iherdig daglig aktivitet, inkludert ergometersykling eller turgåing, så er ikke den fysiske formen blitt merkbart bedre. Det er nok den underliggende fatiguen/slitenheten, som gjør at effekten av aktiviteten er liten. I tillegg har jeg for tiden en lettere øvre luftveisinfeksjon, i bihulene.
Arbeidstiden styrer jeg selv etter behov. Avtalen med arbeidsgiver er at tiden skal prioriteres til det deltidsstudiet jeg begynte på 4 dager etter avsluttet behandling på sykehuset. Jeg vet at mange er sykemeldt 100%, hvertfall den første måneden etter behandling, men jeg ønsket så inderlig å få starte på dette studiet, så mine 50% er tilpasset dette. Så får heller tiden vise hvor lenge jeg har behov for redusert arbeidstid.
06.10.14
Får ø-hjelpstime hos fastlegen. Det vil si at jeg kommer til en ukjent lege ved det samme kontoret. De siste 10 dagene har jeg hatt vedvarende vondt rett nedenfor tykkleggen på høyre fot. Jeg er bekymret for om det er en blodpropp. Følelsen er lik som for 9 år siden, bare at da var det i venstre fot. Det er også andre likhetstrekk med historien; er overvektig, nylig reist flere timer med fly, har en lettere luftveisinfeksjon i bihulene, tar hormonpåvirkende medisin (Tamoxifen) og redusert aktivitetsnivå pga fortsatt ettervirkning (fatigue/slitenhet) etter strålingen og pga pågående luftveisinfeksjon. Legen ser dette, og sender meg på det lokale sykehuset for blodprøve som eventuelt kan påvise blodpropp (D-dimer).
Blodprøven er svakt negativ og sier ikke noe sikkert om der er blodpropp nå. Så legen ringer meg, om at han sender over henvisning til røntgen, for ultralyd av høyre bein. Røntgenlegen gjør ultralydundersøkelse av foten fra leggen og helt opp i lysken, uten å finne noen synlig blodpropp.
Hører ikke noe mer fra fastlegekontoret, og for røntgen er saken tydelig avsluttet. Men blodprøven er nå likevel ikke negativ, og jeg er bekymret. Snakker litt med noen tidligere helsearbeiderkollegaer om min bekymring, og de mener det er hensiktsmessig å ta nye blodprøver om noen dager.
08.10.14
Høyre legg er fortsatt like vond, til tross for at jeg har vært i lett aktivitet. En av mine tidligere kollegaer, som er lungelege, forordner nye utvidede blodprøver. Resultatet er at prøven for eventuell blodpropp er redusert minimalt, altså fortsatt positiv, om enn svak. Og blodprøven for tilstedeværelse av infeksjon i kroppen er økt såvidt. Ergo ingen klar bedring. Lungelegen tar nå kontakt med hematolog (blodlege) for å diskutere situasjonen. De blir enige om å starte økt blodfortynnende behandling med Klexane-sprøyter, i en dosering mellom forebygging og aktiv behandling. Dernest skal jeg henvises til time hos hematolog for ytterligere vurdering av situasjonen. Det sendes kopi av notat/henvisning som informasjon til fastlegen.
Jeg gruer meg til å sette sprøyter på meg selv, men er glad for at bekymringen min er tatt på alvor og at sikrende behandling er igangsatt. Nå blir det spennende å høre hvordan hematologen vil vurdere situasjonen, da planen jo er at jeg skal gå på Tamoxifen i 10 år framover ...
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar