Informasjonsdag

Dagen startet med å delta i avdelingsmøtet på jobb, via videokonferanse. Her hadde jeg snakket noen ord med nærmeste leder dagen før, slik at hun var forberedt på hva jeg ville informere om i møtet. Også denne gang tenker jeg, at jeg vil holde kollegene mine rimelig informert om hvorfor jeg blir borte fra jobb en tid framover og hvordan det går med meg. Det gikk greit. Da går jeg over fra jobbing til strikking, for en periode!

Straks etter kom kreftkoordinator på avtalt hjemmebesøk. Syntes det var ok at hun fikk hilse på mamma også, siden hun er den del av "støtteteamet" mitt. Jeg tenker at kreftkoordinator kan være en god støtte og samtalepartner ved behov i behandlingsforløpet. Vi snakket om hvordan jeg hadde det nå, hva jeg tenker og vet om kreften min og sannsynlig behandling. Vi holder kontakten.

Deretter var det bare å pakke snippeska og starte på reisen til sykehuset i storbyen. Hadde bestilt overnatting på pasienthotellet. Det er det mest praktiske, siden alt da er "på huset".

Om kvelden skulle jeg egentlig vært på vår faste syklubb. Siden jeg nå var i en annen by, så hadde min søster, en annen viktig person i støtteteamet mitt, fått oppdraget med å fortelle om tilbakefallet til venninnene. Jeg ringte inn i syklubben litt senere på kvelden og fikk alle på høyttaler. Jeg syntes det var greit å snakke med dem, slik at jeg kunne svare på spørmål. Og det er selvfølgelig godt å høre den uttrykte støtten de umiddelbart kommer med.

Hvis det var noe de kunne gjøre, måtte jeg bare si fra. Ja, nei, vet ikke. Har noen erfaringer fra forrige runde, men vet jo ikke helt hva jeg går til denne gangen, så dette vil jeg komme tilbake til. Tror vi må snakke nærmere om dette, med konkrete eksempler på hva de kan bidra med. I noen tilfeller kunne det kanskje være til hjelp for støtteteamet, at noen andre bidro litt. Må tenke litt på det.

Nok en intens dag med å dele informasjon. Bruker ganske mye energi på slike informasjonssamtaler, men det er er så viktig for meg. Først når folk rundt meg er oppdatert, kan de være til den beste støtte for meg. Skikkelig sliten i hodet etterhvert, men ingen hodepine - kryss i taket!

Hodepine og innhenting av informasjon

Var vel ikke noe annet å vente.

Jeg greier å rasjonalisere med tilbakefallet og angsten for spredning, i den forstand at jeg ikke tenker på det. Det vil si, at tanken streifer innom innimellom, men det går greit å legge den bort igjen. Jeg vil vente med å slippe eventuell redsel løs, til jeg faktisk vet om det er noe å engste seg for.

Men som jeg har erfart, kroppen og det mentale er ikke alltid på lag. så jeg våknet med hodepine på lørdag. Ganske sliten etter en intens dag på fredag. Så det ble en slapp dag i sofaen, der jeg til og med måtte ty til Paracet for å forsøke å dempe hodepinen litt.

Søndag var det på samme måte. Kjente hodepinen om natten også, når jeg var oppe en tur.

I dag har jeg vært på en lenge planlagt time hos fastlegen. Hensikten var å høre om mulig henvisning til nytt opphold på CatoSenteret til høsten. Og så måtte vi jo snakke litt om det positive prøvesvaret, og at det bare var å vente på mer info fra sykehuset.

På hjemveien hentet jeg mamma, som ville hjelpe meg å ordne litt i huset, i forkant av avtalen med hjemmebesøk av kreftkoordinator i morgen. Etter å ha hvilt da vi kom hjem, så greide jeg å bidra med litt husarbeid. Resten får vente til i morgen tidlig.

Lurte på når sykehuset skulle gjennomføre det tverrfaglig kreftmøtet, og når jeg kunne vente å høre noe tilbake om hva som skal skje videre. Ringte kreftpoliklinikken først. Der var det lite konkret info å få. Men kom på at jeg fortsatt hadde telefonnummer til kreftsykepleier på Brystdiagnostisk senter (BDS), fra 2014. Da jeg ringte og presenterte meg, så sa hun straks "Ja, du skal vel tilbake til oss". Eh ... ja, jeg skal nok det!? Hun kunne fortelle at jeg var diskutert på dagens møte og at jeg ville få innkalling til time hos kirurg, sannsynligvis allerede denne uka. Ups! Var jo rimelig kjapt tenkte jeg, men som sagt, alltid godt å vite hva en kan vente seg. En halvtime senere ringte en sekretær tilbake med time, allerede på onsdag! Her er det bare å snu seg, og planlegge tur til storbyen!

Hodepinen har fulgt meg i hele dag også. Håper den ikke har tenkt å vare lenge ...

På 'an igjen!

Stopp - sett livet på vent!

Dette er det innlegget jeg håpet jeg aldri skulle skrive. Jeg har fått tilbakefall av kreften.

Jeg hadde en tid sett at jeg hadde fått et knapt synlig søkk i brystet, bare noen cm fra der forrige kulen var operert ut. Etterhvert var det ingen tvil om at jeg kjente en kul på størrelse med en ert under dette søkket. Og den føltes fast og avgrenset, var ute i brystvevet og ikke grodd fast f.eks. i brystveggen. Akkurat som sist, bare at da var den på størrelse med en drue. Så jeg visste med meg selv.

Onsdag 7.mars 2018
På tide med den årlige "EU-kontrollen", altså mammografi og eventuelt ultralyd. Jeg har hvert år hatt ulike kuler og arrvev som har krevd nærmere undersøkelse, så jeg er vant til å få ultralyd hver gang. Denne gangen ba jeg radiologen se spesielt på den kulen jeg kjente. Den var i følge ham svært liten, kanskje 0,5 cm, og lite synlig på ultralyden. Men han senset nok min uro, og ville gi meg biopsi hvis jeg ønsket det. Ja takk, sa jeg. Vi var enige om heller en undersøkelse for mye, enn en for lite. Nålebiopsien ble tatt og han forklarte forløpet for svaret. Svaret skulle komme i løpet av ca 1 uke, han skulle ringe meg, og hvis svaret viste kreft ville det bli forelagt et tverrfaglig kreftmøte for vurdering og deretter ville jeg få innkalling til kreftpol. Jeg kjente igjen dette fra forrige gang.

Fornøyd med at min uro ble tatt på alvor, gikk jeg i koselig lunsj med kollega, før det ble shopping med støtteteamet, som selvfølgelig var med til byen (les: kontrollen).

Torsdag 15.mars 2018
Biopsisvaret var klart. Histologien viste invasivt karsinom (= kreft), foreløpig grad 1, like hormonpositiv som forrige gang, dvs >90% og HER2 negativ (1+). Dette bekreftet et lokalt tilbakefall av kreften. Hodet begynte umiddelbart å surre med spørsmål som, hvor alvorlig var dette? Var det bare et lokalt tilbakefall eller fantes det kreft andre steder i kroppen, som vi ikke visste ennå? Hvilke behandlingsalternativer fantes? Eneste jeg visste med sikkerhet, var at denne gang ryker i hverfall puppen! Jeg måtte vente til neste uke før jeg fikk flere svar. Først måtte svaret og mitt tilfelle diskuteres på det tverrfaglig kreftmøtet (radiolog, kirurg, onkolog og eventuelt andre).

Da var det bare å tøyle dødsangsten og vente. Jeg er som dere vet en utålmodig sjel, som vil vite. Dermed ble kvelden brukt til å søke informasjon ut fra de opplysningene jeg hadde. Dette er ikke noe som anbefales alle. Dr. Google kan være svært skremmende, hvis man ikke vet hvilke nettsider som er kvalitetssikret innholdsmessig og hvis man ikke har kompetanse til å forstå den informasjonen man finner. Med min faglige helsebakgrunn og min erfaring fra første kreftrunde, visste jeg litt hva og hvor jeg burde søke. Samtidig visste jeg at den informasjonen jeg fant bare var sånn relativt relevant for meg, all den tid det i tiden framover vil bli tatt utfyllende undersøkelser (årsak, størrelse, spredning etc) og jeg ikke visste hva kreftlegene tenkte. Til slutt sovnet jeg i vissheten om at for et lokalt tilbakefall etter brystbevarende, var fortsatt behandlingsmålet kurasjon, altså kreftfri!

Denne dagen klarte jeg ikke ta kontakt med og informere nærmeste familie, som har vært og er støtteteamet mitt. De visste om biopsien, men at det kunne ta en tid før svaret forelå. Jeg visste for lite selv, til å klare å gi dem betryggende informasjon om tilbakefallet. Jeg vet at de satte stor pris på min åpenhet forrige gang og på at de fikk være med på ulike sykehusbesøk. Så min umiddelbare innstilling var at de måtte få samme innsyn denne gang. Men, den gang ble det jo klart at jeg etterhvert skulle bli kreftfri. Den brystbevarende operasjonen fjernet jo kreftkulen, og strålingen og antihormonterapien var jo bare for å sikre mot tilbakefall. Det ble jo ikke så farlig liksom, selv om det var en vei å gå den gang også. Nå derimot, var det tilbakefall (nedtur) og faren for spredning var større, syntes jeg. Hvordan skulle jeg dra dem gjennom denne utryggheten, nok en gang?

Fredag 16.mars 2018
Planen var å gjennomføre en jobbavtale, men halvveis i denne måtte jeg gi opp. Hodet spant, angstnivået var såpass høyt at jeg var helt skjelven både innvendig med hjertebank og uro, og slik at jeg var synlig skjelven på hendene. Jeg hadde for lite informasjon om min kreft og dødsangsten tok over. Jeg sendte en sånn halvveis kryptisk melding til de kollegene jeg hadde jobbsaken med og til nærmeste leder, om at jeg måtte avbryte arbeidet og ikke ble tilgjengelig før ut i neste uke.

Jeg kjente at det var vanskelig å greie å roe meg alene denne dagen. Først satte jeg opp en avtale med kreftkoordinator til uken. Hun var god å ha samtaler med i etterkant av første runde, og jeg har hatt sporadisk kontakt med henne senere. Jeg vet hun vil være en god støtte i den nye runden.

Det var på tide å informere familien/støtteteamet. Jeg endte med tre individuelle samtaler i løpet av formiddag/ettermiddag/kveld. Jeg så skrekken i øynene deres når jeg fortalte at kreften var tilbake, men den informasjonen jeg hadde om  forløp og mulige behandlingsalternativer, satte det litt i perspektiv for dem. På den positive siden har jo også de litt erfaring å dra veksel på, siden dette blir runde to for dem som pårørende. Jeg fikk roet min angst gjennom de gjentatte samtalene med familien. Aldri så galt, at det ikke er godt for noe.

Med min kroniske utmattelse/fatigue i bunnen, og med tillegg av disse svært intense og følelsesladede samtalene, ble jeg helt knust energimessig. Jeg fant senga tidlig denne fredagen.

Nå er det bare å vent på telefon fra legen, om hva kreftmøtet har kommet frem til.