mandag 23. april 2018

Forberedelser til operasjon

To lange tøtter på tur i kveldssolen

Denne uka blir jeg halvt puppeløs! Onsdag fjernes puppen med kreften.
Ankom storbyen og sykehuset i går kveld, med 1/3 av støtteteamet, nemlig søster. Sovet noe urolig i natt, med mange oppvåkninger.

Dagen startet med fotoseanse på morgenen. Jeg og søster tok bilder av puppen som forsvinner. Måtte jo ta "farvel til kløften-bilder". Det endte i skikkelig latteranfall for oss begge :D

Etter frokost var det blodprøver. Deretter strake veien til nukleærmedisinsk avdeling for å sjekke om det fantes noen vaktpostlymfeknute (lymfeknute nærmest kreftkulen). Der får man sprøytet inn radioaktivt middel i puppen, må vente 10 minutter, før det tas røntgenbilder i 5 minutter, for å se om det finnes en eller flere lymfeknuter som lyser opp bildene. Som i 2014, fant de ingen på første forsøk, så jeg måtte komme tilbake noen timer senere på dagen, for å ta nye bilder.

Deretter var det å gå til Brystdiagnostisk senter (BDS) for samtale med kirurg og sykepleier. Kirurgen var opptatt med å operere, så vi fikk gå til en tidlig lunsj. Da begynte jeg å bli sliten i hodet - begynnende hodepine og mer vanskelig for å konsentrere meg. For å hvile hodet litt, fant vi en roligere del av sykehuset og satt litt der å strikket, før vi igjen måtte bevege oss til BDS. Der ble det ikke uventet ny ventetid og mer strikking, før vi fikk komme inn til kirurgen. Dette var den kirurgen jeg hadde snakket med på telefon for vel en uke siden, da jeg freaket lettere ut av mangel på informasjon om eventuell mulighet for spredning, og som fint hadde greit å roe meg ned på det (liten sjanse). Så det var positivt å få vite at det var han som skulle operere meg. Vi snakket blant annet om mitt lymfødem (arm, pupp og flanke) og min medisinering mot blodpropp. Han forklarte, og tegnet på puppen, hvordan han så for seg at operasjonen skulle foregå. Sykepleiersamtalen måtte flyttes for nå var det plutselig tid for ny scintigrafi.

Ny ventetid på nukleærmedisinsk, men nå var jeg såpass sliten at jeg ikke orket strikke. Vel inne der, var det samme prosedyre som til morgenen: legge seg på benken, kjøres tett oppunder en røntgenflate og ligge der i 5 minutter, mens det ble tatt nye bilder. Så kom røntgenlegen tilbake for å se bildene, og konklusjonen var, ikke overraskende, at de ikke fant noen lymfeknuter eller vaktpostlymfeknuter. Logisk nok, siden de fleste/alle var fjernet ved forrige operasjon i 2014.

Full fart tilbake til BDS igjen! For å være ærlig så var vel farten begynt å bli ganske sakte på dette tidspunktet. Veldig sliten i hodet. Kom rett inn til sykepleier og hun gikk gjennom hvor og når jeg skulle møte i morgen. Da fungerte hodet såpass dårlig at 1) Jeg fikk ikke til å notere i mobilen, men måtte gå over til penn og papir 2) Jeg ble skravlete, da hun spurte noen spørsmål, om hvordan jeg hadde hatt det siden vi møttes i samme setting i 2014. På slutten av dagen var det planlagt en time med fysioterapeut, men denne ble heldigvis flyttet til onsdag.

Etterpå var det bare å slepe seg til pasienthotellet og finne senga - helt kake! - både mentalt og i kroppen. Fikk hvilt en 1/2-times tid, før jeg fikk oppringing fra kreftkoordinator i kommunen hjemme, om hvordan det gikk. Da våknet jeg litt til live igjen, og rakk vi akkurat middag før serveringen ble avsluttet.

Men nå hadde jeg såpass hodepine av den intense dagen, at det måtte bli litt smertestillende.
Vi hadde hele dagen snakket om at vi skulle gå oss en tur ut i sola, når vi var ferdig med dagens program. Det ble en liten, sakte tur rundt sykehuset, og det var veldig godt å få litt luft.

Nå skal jeg bare sitte her og henge, før det blir en tidlig kveld.


fredag 20. april 2018

Nedverdigende av NAV




Forstå meg rett, jeg har etter 3 år i NAV-systemet, på arbeidsavklaringspenger (AAP), bare hatt greie erfaringer. Men i dag føler jeg meg nedverdigende behandlet av NAV.

AAP krever meldekort til NAV hver 14.dag, for å få utbetalt penger til å leve av. Reglene tilsier at man må sende hvert kort i løpet av så og så lang tid, fra en gitt dato, hvor kortet blir tilgjengeliggjort i datasystemet. Etter å ha levert ca 78 meldekort disse siste årene, skjedde det noe her for noen uker siden. 

Jeg anser meg som ganske datakyndig, med jobb bak i et datasystem med behov for både stor nøyaktighet og forståelse av systemet. Jeg husker at jeg fylte ut det angjeldende meldekortet, før jeg skulle ut og reise. Jeg husker at jeg lurte på hvorfor jeg ikke hadde fått utbetaling noen dager senere. Men på grunn av at jeg var på reise til storbyen pga kreften, så gikk det noen dager til, før jeg fikk logget meg inn på NAVs nettside for å sjekke. Da ble jeg overrasket over at meldekortet fortsatt lå der, uutfylt og usendt. Jeg fylte ut kortet og sendte det umiddelbart. 

Forrige utbetaling var normal, i forhold til hva jeg hadde krysset for. I går kom siste utbetaling, mindre enn halvparten av normalt beløp. Ingen beskjed og ingen forklaring adressert til meg noen steder. Helt uforklarlig! Så nå har jeg lett rundt på NAV-siden, og funnet ut at det sannsynligvis er straffen for å ikke ha levert i tide for 1. gang på ca 150 uker! Jeg har levert de opplysningene de har krav på, bare akkurat for sent. 

Flere tusen kroner er trukket i straff, for noe jeg ikke er sikker på er min feil engang. Jeg mente oppriktig at det meldekortet var sendt innen fristen, før reisen min. Det føles så nedverdigende!!! Og tenk for et inngrep det ville vært om jeg var totalt avhengig av hver eneste krone som kom inn på konto. Tenk hvilke følger det kunne fått for husleie og matinnkjøp, dersom jeg hadde dårlig økonomi fra før. Økonomiske utfordringer er jo ikke så uvanlig for oss som er i NAV-systemet. Heldigvis har jeg en buffer, så jeg skal greie meg, men følelsen av å bli forulempet er uansett stor. 

Hvorfor kunne de ikke bare ha ringt og sjekket hva som hadde skjedd? De har jo lang historikk på meg, og ser at dette ikke passer med mitt mønster. Det kommer ikke an på hvor mange mennesker de har i sitt system, og at det ville være krevende å ta personlig kontakt hver gang noe uvanlig skjer. Det er respektløst, å bare fjerne tusenvis av kroner, når de vet at det er livsgrunnlaget til folk, uten at de engang forsøker å finne ut hva som har skjedd. Da viser NAV, som system, at du er 0 verd som menneske. Og det er pent sagt, ingen god følelse. 

I dag fikk NAV en dyp ripe i lakken, for meg!


mandag 16. april 2018

Ventetid og avslag

Putetrekk fra H&M Home


Lurer på om jeg ikke skal starte interiørblogg i stedet ... Er jo så "in". Problemet er bare at jeg er ca to år etter i stil, enten det gjelder klær, interiør eller andre trender! Dette er bare noen putetrekk fra H&M Home, jeg fant på forrige tur til storbyen. Har endelig puttet puter inni og plassert de i sofaen.

I dag har jeg ikke gjort stort. Gått min faste minitur. Brukt hele dagen på å rydde ut av og inn igjen i, oppvaskmaskinen. Ellers har jeg bare sullet rundt.

Tror jeg er i limbo. Sånn "venteboble"-ting. Venter på at jeg skal opereres om ei uke. Verden kretser liksom rundt det for tiden. Det meste før, under og etter er nå på plass. Det verste er at når jeg om 1 1/2 uke er tilbake hjemme, så starter en ny ventetid. Da er det å vente på de siste prøvesvarene, som vil endelig avklare hva slags behandling jeg skal ha videre. Vil bare komme i gang med jobben for å bli kvitt kreften!

Det gjør ikke ting bedre at jeg i dag fikk brev fra Regional vurderingsenhet for rehabilitering, med avslag på søknad om nytt opphold på CatoSenteret. Begrunnelsen er at jeg er i ny behandling. Jommen sa jeg smør! Det er jo virkelig oppmuntrende - not! Får se om jeg orker anke. Litt dårlig timeing med frist for anke, i forhold til når videre behandling blir avgjort.

Tror jeg blir i sofaen en stund til ...