Jeg har blitt bekymret

Bekymring - illustrasjon

Ja, altså, litt sånn generelt. Jeg er overbevist om at det er en øyeblikkelig og kronisk bivirkning av kreft.

Jeg har aldri tidligere hatt noe forhold til begrepet å bekymre seg, uroe seg for eller engste seg for, noe. Jeg er en erklært fatalistisk realist. Det vil si at jeg forholder meg til det konkrete, og anser spekulasjoner og grublerier som noe man pt ikke vet noe sikkert om, som bortkastet energi.

Men fra det øyeblikket jeg kl 04:00, natten til 23.april, fant en kul i høyre bryst, har jeg konstant bekymret meg. Vel, akkurat den første uken der, var det nok mer adrenalinbasert angst, enn bekymring. Siden har jeg imidlertid til enhver tid hatt noe som jevnlig har okkupert tankene mine. Tingene jeg bekymrer meg for, endrer seg med tiden, med hvor jeg er i forløpet av krefthistorien min. Og det er ikke slik at jeg direkte setter meg ned og virkerlig bruker tid på å tenke. Det er liksom bare tanker som stadig kommer tilbake og blir en kort stund, før hodet igjen er tilbake i realistisk modus.

Den første store bekymringen var, om det var spredning? Akkurat den bekymringen hang i en stund, siden ikke noe var sikkert inntil jeg uti juni måned hadde fått alle svarene fra operasjonen.

Operasjonen i seg selv var en bekymring. Hvordan skulle det gå å få narkose for første gang? Og hvordan ville jeg takle all smerten jeg forventet i forbindelse med operasjonen? Jeg, som er sykt redd for alt som kan tenkes å gjøre det minste vondt, som f.eks. blodprøver. Langt mindre hvordan det ville føles etter å ha blitt skåret i flere steder, manøvrert med inne i operasjonssårene, fått satt inn dren og blitt sydd igjen? For ikke å snakke om alle bekymringene etter at jeg våknet av operasjonen. Når ville jeg kunne bevege høyre arm normalt igjen? Om, jeg ville kunne få full bevegelighet i armen igjen? Det er tross alt den armen jeg gjør alt med, høyrehendt som jeg er. Om jeg hadde fått lymfødem, da sårvæske førte til ekstra opphovning etter fjerning av drenet? Hva betydde egentlig alle de ulike smertene jeg opplevde i ukene etter operasjonen? Hvor alvorlig var det blåsvarte hematomet som dekket underste halvdel av puppen? Var det et tegn på at hele puppen ville falle av? (Hvem har sagt at bekymringer er realistiske?). Ville jeg greie å gå nok tur, og komme meg i litt bedre fysisk form før neste trinn i behandlingen startet?

Før disse bekymringene forsvant, så hadde jeg allerede fått nye. Om jeg skulle ha cellegiftbehandling, og hvordan det eventuelt ville virke på kropp og psyke? Jeg brukte noen uker på å psyke meg opp til at jeg mest sannsynlig skulle ha cellegift, siden de fleste med brystkreft får det. Så da det ble avklart at  jeg slapp cellegift, tok det en tid før jeg greide å senke skuldrene igjen. I mellomtiden var jeg på rask vei inn mangeårig behandling med antiøstrogen og mange ukers behandling med stråling, med tilhørende bekymringer. Og sånn har bekymringer tilknyttet brystkreften fulgt meg hele veien, og jeg ser at de nok vil følge meg livet ut.

En annen form for bekymring, er min bekymring for mine pårørendes bekymring, for meg. Den har til tider vært krevende å imøtegå. Ikke fordi de pårørende på noen måte har krevd noe av meg, men fordi jeg ønsker å imøtegå deres ektefølte bekymring. Jeg har hele tiden vært svært åpen med dem om hva som til enhver tid faktisk skjer angående kreften min, men mine bekymringer har jeg nok sagt mindre om, i forsøk å spare dem for ekstra bekymring. Likevel, etter som jeg har sett at de har taklet å se meg i denne situasjonen, med alt det medfører, har jeg gradvis tillatt meg å dele noen av mine bekymringer med dem. Og det har gjort mine bekymringene mindre for meg. Balansegangen er å ikke øke deres engstelse for min situasjon.

Bekymringene sniker seg altså jevnlig inn i tankene mine, men jeg er fortsatt i bunn og grunn, realistisk inntil det fatale ;)

Happy og bekymra

Happy - illustrasjon

Superhappy! Fordi kroppen funka fint på dagens gåtur. Joda, har småvondt av lymfødem og kondisen er fremdeles ikke funnet, men med disse begrensingene kunne jeg likevel traske i vei :) Det er så godt å kjenne at kroppen gjør det du vil, når du vil. Og det er så godt å ikke være helt utslått etter gåturen. Ble riktignok en middagshvil i dag også, men det blir det de fleste dager nå for tiden. Så nå tror jeg på at jeg har sjanse til å utfordre kondisen framover - yeij!

Blodpropp - illustrasjon

Nåværende bekymring er egentlig to-delt. For det første er jeg spent på hva hematologen (lege med spesialitet i blodsykdommer) vil komme fram til, når jeg har time der til uka. Jeg er i særlig risiko for å få blodpropp, siden jeg hadde dobbelsidig blodpropp i lungene for mange år siden. Siden den gang har jeg ikke kunne bruke hormoner, f.eks. i form av p-piller. Men nå er jeg jo satt på anti-østrogen/anti-hormonbehandling, for de neste 10 år. Og for den vanlige befolkning har denne behandlingen en klart forhøyet risiko for blodpropp. Legg så til min allerede forhøyede risiko, og bekymringen begynner å bli tydelig.

Bekymringen slo til også! Etter 3 måneder på Tamoxifen (antiøstrogen), fikk jeg vondt i høyre legg. Dette kom etter flere uker med luftveisinfeksjon og ett par flyturer. Diagnosen var tromboflebitt (årebetennelse), som jo oftest kommer av at f.eks. blodpropp irriterer åreveggen, slik at det blir en inflammasjon (betennelsesreaksjon uten bakterier). Heldigvis hadde jeg helsekollegaer som tok min bekymring på alvor, så jeg ble satt på blodfortynnende sprøyter og henvist til hematolog. Helga etter, etter å ha gått ca 3 dager på blodfortynnende, merket jeg at jeg plutselig ble lettere i pusten. Jeg hadde nesten ikke lagt merke til at jeg gradvis var blitt mer og mer tungpustet. Jeg hadde til og med trukket pusten for å fullføre setninger, når jeg satt helt rolig, husket jeg i etterkant. Ergo er jeg sikker på at det hadde vært blodpropp i lungene mine også. Ikke bra. Ingen tvil om at de blodfortynnende sprøytene virker etter hensikten, men med min angst for alt som kan tenkes å gjøre vondt, inkludert sprøytestikk, så kan jeg ikke fortsette med disse. Tenk deg å skulle stikke deg selv 2 ganger om dagen i 10 år. Nei takk. Jeg har en viss idé om hva som kan være løsningen, men det får jeg vite i timen til uka.

Andre del av bekymringene mine for tiden er, at jeg over lang har tid hatt hevelse i området høyre bryst, overgang til under arm, under arm og tidvis ovenfor brystet. Jeg mistenker sterkt et lymfødem. Det er en medvirkende grunn til at jeg er så nøye med å være i fysisk aktivitet, slik at lymfevæsken skal få hjelp til å forflytte seg ut i blodbanen. Men jeg ser at aktiviteten alene ikke greier demme opp for dette. Har også forsøkt systematisk å drive lett lymfemassasje, som en fysioterapeut med spesialitet på lymfødem har lært meg. Men heller ikke dette har hatt særlig effekt. Det er ikke bra at lymfevæsken blir stående slik i vevet over tid, og når det er som mest væske, så verker det lokalt og jeg får vondt i hodet. Jeg får nok ta en telefon til den lymfødemfysioterapeuten igjen i morgen.

Men grunnstemninga i dag er Happy! :)

Fatigue-dag

Så har han Fatigue vært her igjen.
I morges kjentes kroppen fin, men hodet var sirup. Kreket meg etterhvert gjennom den faste løypa mi. Gikk sakte. Fikk dusjet etterpå. Så var det bare stopp. Sovet en halvtime, ellers ingenting!

Sist han var her, var for 5 dager siden, på fredag. Da var både kroppen og hodet helt på bærtur. Jeg var så fjern at et nært familiemedlem, som tilbrakte ettermiddagen og kvelden med meg, ble skremt. Dagen etter var jeg helt fin igjen - så bra som jeg kan være nå om dagen, da.

Satser på en normal dag i morgen. Så mye som ikke ble gjort i dag ...

Helgeaktivitet med redusert energi

Lørdagen ble en sosial dag.
Hatt overnatting av ett nært familiemedlem, og så var vi på tur med enda et familiemedlem. Siden lørdagsmorgenen ga løfte om en dag med normalt energinivå, ble planen en tur til et loppemarked. Jeg tenkte at på der ville det være naturlige sitteplasser å finne, når jeg ble så sliten at jeg måtte hvile litt. Det var også positivt at jeg slapp å være sjåfør for utflukten, og kunne slappe mer av.

Det tar tid for meg å komme i siget om morgenen for tiden, så vi ankom loppemarkedet ca to timer etter at det var åpnet. Men jeg syntes likevel at det var en skuffelse. Loppene ble få og små i en svær, dunkel, plasthall med kunstgress. Det var kaldere inne enn ute, og vi måtte gå sikk-sakk mellom vannet som dryppet fra taket. Jeg var raskt ferdig der. Ingen spennende loppefunn dessverre. Kom hjem med to enkle kjøkkenredskaper.

Shopping pause - illustrasjon

Etter loppemarkedet var flere av oss sultne, og vi hadde behov for å handle - både matvarer og litt ting-og-tang. Så vi siktet oss inn på OBS Hypermarked, som ligger i tilknytning til flere andre butikker. Her ble det først mat, deretter shopping. Det vil si, at jeg har utviklet en egen metode for slike shoppingturer. Jeg vurderer fortløpende, ut fra øyeblikkets energinivå, hvilke ærend jeg orker å gjennomføre, og hvilke som blir utsatt til en senere anledning. Erfaringen viser at hver gang jeg har planlagt butikkbesøk, blir noe utsatt pga for lite energi. I tillegg har jeg fått et godt øye for hvilke sitte-/hvilemuligheter som finnes i og utenfor alle butikkene. Så andre del av min metode for å delta i shopping, er at jeg "parkerer" på en benk, og følget mitt gjør sine ærend i de nærliggende butikkene. Så møtes vi, skravler, forflytter oss, jeg "parkerer" igjen og de shopper mer. Fungerer utmerket!

Vel hjemme etter denne utflukten, sloknet jeg på sofaen i en time. Totalt utslitt, men fornøyd. Var godt å være litt sosial igjen, etter en uke hjemme alene pga luftveisinfeksjon. Ble ikke noe særlig gjort resten av denne lørdagen.

I dag, søndag, hadde jeg som vanlig mange planer, som endte med å gjennomføre svært få. Det viktigste var å få gått en tur. Har funnet meg en kort treningsløype, som blir brukt så ofte som mulig. Alternativet er å bruke ergometersykkel, noe som er sååå kjedelig. Kald, klar og litt vindfull dag, så turgåing ble det. Bare å kle godt på seg.

Var heldig og fikk selskap under turgåingen. Vanligvis går jeg alene. Selvvalgt. Jeg går nemlig uhyre sakte, mens jeg forsøker å tilpasse tempoet til å makte å gå hele ruten min. Under gåingen jobber jeg også med å plassere pusten ned i magen. Etter måneder med smerter og svært lite energi, har jeg veldig lett for å puste overflatisk når jeg beveger meg. Så jeg øver på å puste ordentlig, inn gjennom nesen og ut gjennom munnen. Har jeg en god dag og kjenner at jeg er på oppadstigende formkurve, forsøker jeg å legge inn intervaller med å rulle på hele foten, fra hæl til tå, og slik øke skrittlengden.

Gå tur - illustrasjon

Jeg har behov for å endre ganglaget tilbake til normal skrittlengde. Under strålingen, når fatiguen/slitenheten satte inn for fullt, endret jeg ubevisst automatisk ganglaget til små, sakte skritt. Noe som rett og slett er mindre energikrevende, enn å gå i normal gangfart. Nå må jeg først lære meg å gå i normalt tempo, før jeg kan drømme videre om begynne å trene kondisjon aktivt.

Det var hyggelig å ha selskap under dagens tur, men jeg merker jo hvorfor jeg vanligvis velger å gå alene. Jeg startet raskt ut i samme rolige fart som selskapet, men måtte etter kort tid senke tempoet. Og jeg ble ekstra utfordret på pust hele veien, i og med at vi skravlet jevnt mens vi gikk. Men det var koselig å gå sammen med noen, og  man kan ikke bli helt "trenings-nerd" heller. Kombinasjonen av sosialt selskap og fysisk bevegelse er en flott avveksling.

Hjemme igjen fikk jeg hjelp til å rydde klart for vinteren utendørs. Hagemøbler og planteredskaper ble flyttet inn i kjelleren igjen, og mye ved ble stablet fra garasjen og inn i kjellergangen. Når selskapet var dratt, sloknet jeg på sofaen i 1 time. Og det ble ikke gjort noe særlig mer resten av denne dagen heller.

Lørdag og litt energi

Lørdager er gode dager. Og å våkne opp til en dag, hvor en kjenner at man har normal energi, gjør dagen enda bedre.

Jeg fikk skikkelig fatigue/slitenhet under strålingen, og selv om jeg på langt nær er like sliten nå, så henger den fortsatt i. Det vil si, at for tiden virker det som om den kommer enkelte dager.

I går var en slik dag. Bare det å bevege seg over gulvet fra seng til badet på morgenen, var et slit. Det kjentes som om det var bly i bein og armer, og bevegelsene var ekstra sakte og seige. Og sånn fortsatte det utover dagen. Det var et slit å dusje og få på seg klærne. Var faktisk så sliten at jeg måtte gi etter og legge meg på sofaen en halvtime. Å gå fra parkeringsplassen og inn på jobb, langs fortauet og innover korridorene, kjentes som det tyngste fysiske arbeid. Jeg var igjen utslitt før jeg landet på kontorstolen min. Arbeidslysten hele dagen, var klart preget av manglende energi.

Fatigue - illlustrasjon

Den manglende energien slår også ut på konsentrasjonen og hukommelsen min.
Før avgang til jobb, pakker jeg sekken jeg bruker ha med. Jeg ser at mobilen har lite batteri og tenker at den skal jeg lade i bilen under kjøreturen inn til jobb. På tur ut av døra hjemme finner jeg ikke mobilen i jakkelommen. Ah, jeg puttet den jo i sekken. Ned i sekken og flytter rundt på alt. Neei, ingen blomstrete mobil å se. Kjenner rundt med hånda på bunnen av sekken. Neei, ingen mobil å kjenne. Hm, kanskje jeg har glemt den på kommoden på badet? Opp på badet. Neei. Kanskje jeg likevel ikke puttet den i sekken, og at den fortsatt ligger på spisebordet. Inn i stua. Neei. Sjekker jakkelommene en gang til nei. Herremin! Jeg har virkelig verken energi eller hjernekapasitet til å lete mer etter mobilen nå! Siste forsøk. Plukker ut hver eneste ting fra sekken, og joda, der ligger mobilen på bunnen. Fornøyd legger jeg mobilen i jakkelommen, slik at den skal være lett tilgjengelig for å koble til laderen i bilen.
Gjett hvem som parkerer på jobb, uten å ha ladet mobilen!?!

Sånn går nå dagene her for tiden.
Får se hva jeg faktisk orker å gjøre i dag, siden forkjølelsen fortsatt henger i, men happy for at kroppen og hodet fungerer igjen.

God helg, til deg :)

Boklansering "Fuck tante Augusta"

I dag har Lene Wikander lansering av sin bok "Fuck tante Augusta". Dette er en begivent som må markeres her, hvor det dreier seg om livet med og etter kreftbehandling.

Våren 2014 da jeg fikk diagnosen, søkte jeg på internett etter informasjon om livet med brystkreft. Jeg var spesielt på søk etter blogger, som jeg kunne identifisere meg noe med. Enten i form av liknende faktorer av betydning for kreftdiagnosen, omtrent samme stadie i behandlingsløpet som meg eller annen relevant informasjon om livet med brystkreft. Jeg fant en god del blogger med brystkreft som tema. Imidlertid hadde de som blogget ofte en mer alvorlig kreftform enn min, var koner og mødre og blogget om familielivet sitt (jeg er singel), eller de var døde eller de hadde avsluttet bloggen fordi de selv var ferdigbehandlet.

Men jeg ramlet over én blogg som fanget min interesse, Tarapi.no, skrevet av Lene. Hun hadde en helt unik tone i sine innlegg; ærlig og usensurert, tragikomisk, sår, humoristisk og veldig alvorlig. Lenes behandlingsforøp lå ett hakk foran mitt hele veien, og jeg kunne identifisere meg med hennes livssituasjon som singel. Hun blogget åpent om alt fra puppeklukking og cellegift, til livet med døden innabords.

Boken hun lanserer i dag består av mange av innleggene fra bloggen, upubliserte tekster om hverdagen med kreft og faktaopplysninger skrevet i samarbeid med kreftsykepleier. Den har bilder som dokumenterer hele historien, samt treffsikre tegninger/illustrasjoner av en annen dame som også har brystkreft.

"Fuck tante Augusta" er en informativ og humoristisk bok, i en herlig blanding. Anbefales!