Deppedag

Illustrajon

I dag kjenner jeg meg deppa. Og det er jeg ikke ofte. Måtte faktisk på Facebook for å lete etter, når det var jeg sist vurderte en deppedag. Forrige gang var i mai 2014, og den deppinga ble avlyst!

Men i dag kjente jeg at det ikke var noe ok å få offisielt bekreftet at jeg har lymfødem. Akkurat nå kjennes det, som om det var tunga på vektskåla for meg. Jeg har nå de siste 7 måneder gjennomlevd angsten ved å finne en kul i brystet, diverse stikkende undersøkelser i form av blodprøver og biopsier, operasjon både på bryst og under arm, opptrening av arm, mange uker med stråling hvor hodet var koblet ut og jeg måtte bo hjemmefra, forsøk på jobb og skolegang igjen, blodpropp med påfølgende utredning og behandlingsoppstart, og nå altså: lymfødem!

Kjenner at jeg har lyst til å gråte. Jeg har ikke fellt én tåre siden denne reisen startet.
Til sammenligning med kreften, så er lymfødem en filleting. Men jeg vet den vil kreve oppmerksomhet og behandling, sannsynligvis resten av livet.

Egentlig tror jeg at jeg nå hadde behov for å være litt "normal" igjen. Dagen startet så bra. Jeg smilte faktisk rimelig bredt og fjollete for meg selv, der jeg skyndte meg bortover sykehuskorridoren. Fordi jeg skyndte meg = gikk i rask gangfart. Bortsett fra treningsturene mine, så har tempoet fortsatt vært noe nedsatt for meg. Så i dag, da jeg kjente at det var lett å gå raskt igjen, hadde jeg et lykkelig øyeblikk. Det var sånn glede i å kjenne at kroppen lystret hodet, akkurat som "normalt". Det gjorde så godt å kjenne at kroppen fungerte!

Så kommer jeg til timen hos lymfødemfysioterapeuten, og hun går rett i bestilling av hjelpemidler mot hevelsen. Jeg kunne formelig kjenne hvordan gleden sank ned i magen og endret seg til en klump. Og jeg gikk over i en grunnstemning av tristhet. Jeg hadde jo skjønt at det var slik det var blitt, men jeg hadde ikke tatt det inn over meg, før jeg nå fikk det bekreftet av en fagperson.

Tror jeg kryper opp i sofaen og under pleddet en liten stund.

Jeg kjemper ikke!

Jeg har ikke på noe tidspunkt, siden jeg fikk diagnosen, kjent at brystkreft er noe jeg må kjempe mot. Det er mitt ståsted. Om jeg har hatt en form for mestringsstrategi, så har det vært

• å forholde meg til legenes medisinske vurderinger
• åpenhet - letter på trykket for egen del og åpner for samtale med de som bryr seg
• konsentrasjon 
• først på å greie å gjennomføre smertefull og krevende behandling, som operasjon og stråling
• senere på å komme i normal fysisk form igjen og komme tilbake i jobb

Hovedstrategien har vært å ta "En dag om gangen", for at det ikke skulle bli for overveldende å forholde seg til.

Nå kan det diskuteres om jeg, som har vært heldig i mitt kreftløp (se Brystkreftens karakter) har hatt behov for å mobilisere krefter og kjempe. Men jeg tenker at uansett form for kreft, så er det et møte med egen dødelighet. Har du først fått diagnosen, så lærer du raskt at dette er noe du aldri blir ferdig med. Det er bivirkninger, senskader, og ikke minst reell økt risiko for tilbakefall eller ny type kreft. Så for å mestre alt dette, som man aldri har forventet at man må forholde seg til, er det klart at de fleste opplever at de har noen ekstra krefter, man ikke visste at man hadde.

Men derfra til å krige og kjempe. At akkurat jeg, eller du, skal få kreft er nettopp en tilfeldighet. Forskningen har påvist mange faktorer som kan medvirke til kreft, men den kan fortsatt ikke si: "Du får kreft!" og "Du vil unnslippe kreft". Bare så det er sagt, gentester sier bare noe om sannsynlighet, ikke noe om hvem som faktisk vil få kreft. Fortell meg hvordan vi kan kjempe mot noe som oppstår ved en tilfeldighet? 

Vi lever i en verden der det forfektes at bare du spiser slik, trener slik og lever slik, så sikrer du din egen helse (les: udødelighet). Du skal være din egen lykkes smed, også på området helse. Jeg opplever det som en tabloid måte å se verden på, konsentrert med et snev av sensasjonalitet. Det gir urealistiske forventninger om at man har kontroll over sykdom og død.  Hvis man følger denne tankegangen helt ut, betyr det at man selv er ansvarlig for egen sykdom og død. Når du tenker deg om, er du sikker på at du ikke kjenner noen som har levd sunt hele livet, men som likevel på et tidspunkt fikk en alvorlig, og kanskje livstruende sykdom?

Kreft er ikke krig, sier redaktøren av Tidsskrift for Den norske legeforening

Jeg blir så vanvittig provosert av "støtteerklæringer" som:

• Stå på! - hvor mange flere oppgaver mener du jeg skal utføre, de dagene som er overtatt av utmattende fatigue?
• Heier på deg! - hvilket tempo mener du er godt nok, når jeg sakte sleper meg bortover sykehuskorridoren til enda en stråletime?
• Du er sterk! - hvor mye mer indre styrke mener du jeg må finne, de dagene jeg er overveldet av angst fordi kreften er potensielt dødelig?
• Du er tøff! - hvor mange søvnløse netter mener du jeg må gjennomleve, når jeg natt etter natt vrir meg i senga uten å finne en stilling som gir mindre smerter i den opererte siden av kroppen?

Du kan være trygg på at jeg allerede bruker all min energi på å leve med kreften, uten at du skal "mase" om at jeg tilsynelatende bør mobilisere enda mer energi.

Hvis du virkelig vil vise din støtte og takler å møte egen dødelighet, så snakk med meg :)

Juryen er tilbake!

Etter å ha vært fryktelig spent, fikk jeg svar fra hematologen i går.

Ut fra sykehistorien min regner legene det som sannsynlig at jeg har hatt blodpropp i oktober, selv om de ikke har bildebevis for det. Siden dette da blir min 2. blodpropp (hadde første mange år før brystkreften kom), sier behandlingsretningslinjer at jeg nå skal ha livsvarig antikoagulasjonsbehandling, for å forhindre ny blodpropp.

Så kommer det "morsomme" (not!), at pga kreften så er det best virkning og sikrest, å bruke Klexane (sprøyter) framfor f.eks. Marevan (tabletter). Jeg med sprøyteskrekk, som nå har slitt med å sette sprøyter på meg selv 2x daglig i over en måned, må altså fortsette å stikke meg selv daglig i minst ett år framover. Eneste positive med dette er at jeg nå bare skal sette en sprøyte daglig, og at behandlingen skal vurderes om ett år.

Men, selvfølgelig, jeg er glad jeg er tatt på alvor og at jeg kan være tryggere på antiøstrogenbehandlingen med Tamoxifen.
So, off to get nye sprøyter på apoteket! :)

Kort innpå

Sjonglere

Flere uker siden jeg skrev noe her. Ukene flyr og jeg forsøker å sjonglere alt.

Kort oppsummert er ståa slik nå:
- jobber for å holde lymfødemet i sjakk, med daglig fysisk aktivtet og manuell drenasje (stryking) x2
- hatt en del vondt i det siste, knyttet til hovenheten som lymfødemet gir
- ikke fått svar fra hematolog på hvilken videre forebyggende behandling mot blodpropp, jeg skal ha
- blodprøve viste nå hvertfall at jeg ikke har nedsatt stoffskifte etter strålingen, så slitenheten er nok fatigue, ja
- har måttet kapitulere og få 100% sykemelding en periode, ble for mye med både redusert jobbing, deltidsstudie, lymfødembehandling, daglig fysisk aktivitet, hvile og sosialt liv, på ca ¼ av normalt energinivå
- henger etter på studiet (pensumlesing), siden hodet ikke fungerte normalt før langt ut i oktober
- planen er å gå tilbake til redusert jobb ut i desember igjen - må jo bare prøve!

Plutselig tilbake her! :)

Sånn går nå dagene ...

Ukene går raskt, uten at jeg nødvendigvis synes jeg får gjort så mye. Ønsker alltid at jeg hadde greid å gjøre litt mer. Skulle så gjerne fungert 100% både i hode og kropp igjen, snart! Men livet nå for tiden er litt sånn, en dag om gangen.

Klexane sprøyter - illustrasjon

Dette var uken jeg trodde jeg skulle få komme av de blodfortynnende sprøytene, men den gang ei. Møtet med hematologen (spesialisten i blodsykdommer) for å finne mer ut om min tendens til blodpropp fikk ingen konklusjon. Det blir en føljetong framover. Hvertfall var vurderingen slik at siden vi ikke hadde noe røntgenbildelignende som faktisk viste at her hadde vært en blodpopp, men bare min historie, så var det tvil om hvilken vei som skulle følges. Hematologen ville snakke med flere kollegaer, før hun ville komme tilbake med en anbefalt vei til meg. Blodfortynnende tabletter, type Marevan, var ikke noe de lett ville ty til i et 10-års perspektiv. Blødningsfare, INR-målinger etc, tatt i betraktning. Det gode var, at vi var enige om at ved et eventuelt nytt tilfelle av årebetennelse eller blodpropp-symptomer, skal det uansett tas mer grundige undersøkelser. Og det er jo et framskritt i saken. Ellers får jeg bare avvente hva spesialistene kommer frem til.

Jeg har gjennomført en god uke aktivitetsmessig, og har trent 6 av 7 dager. Enten så går jeg tur eller så trener jeg intervall på ergometersykkelen. Ergometersykkelen er god å ha når det snør og øsregner ute. Treningsutbyttet er variabelt. Det kommer helt an på dagsformen. På en god dag, tar jeg i og presser meg litt, for å bedre kondisen. Fatigue-dager er målet bare å gjennomføre.

Denne uka har jeg til overmål hatt 2 fatigue-dager, da jeg har vært helt utkoblet i hode og kropp. Det er bare å gi seg over disse dagene og sose i sofaen (bortsett fra obligatorisk trening da). Disse dagene er svært utfordrende for meg. Jeg bøyer meg for at jeg ikke får gjort noe disse dagene, men dermed bruker jeg nok litt for mye energi de gode dagene. Og så blir det en runddans mellom gode og dårlige dager. Jeg setter min litt til at den daglige treningen er middelet som skal bryte denne runddansen på sikt.

Jeg er for tiden 50% sykemeldt, og en skulle tro det var god tid til trening og til å lene seg tilbake fatigue-dagene. Det kjennes ikke helt sånn. Jeg har en svært god avtale med arbeidsgiver om fleksibilitet i de 50% jeg skal være på jobb. Prioriteten er ett par-tre møter og fokus på deltidsstudiet jeg tar. Men når tilfeldig dagsform krasjer med planlagte møter og studieaktiviteter, så blir plutselig 50% ikke så stor sykemelding til å hente seg inn på igjen, likevel. Hadde det ikke vært for dette deltidsstudiet, som både er til glede og nytte, så hadde jeg nok valgt en annen strategi etter at sykehusbehandlingen var ferdig. Anbefalingen fra sykehuset om 1 måneds full sykemelding først, og så bygge seg gradvis opp i jobb derfra, virker ganske fornuftig nå. Men jeg gjorde et valg om å starte på dette deltidsstudiet, og reiste på 3 dagers samling, bare 3 dager etter behandlingsslutt. Akkurat den starten var total galskap, men det er utrolig hva man greier, bare viljen er sterk nok. Min vei tilbake til 100% jobb, blir nok på 50% en stund framover. Til jeg føler at jeg makter både hele arbeidsdager (konsentrasjonsmessig og energimessig) og at daliglivet mestres greit.

Nå er det snart ny studiesamling :)