Behandle eller ikke behandle - det er spørsmålet

Zoladex - antiøstrogen implantat

Forleden dag var jeg på kreftpoliklinikken for møte med onkolog (kreftlege) om videre behandling. Glad for å møte en lege, som jeg har hatt kontakt med flere ganger siden 2014, så hun kjente min historie. Hun undersøkte meg og så på operasjonsarret, og jeg informerte om lymfødemplager og serom siste tiden.

Hun spurte om formen, da hun var innforstått med at jeg har uttalt fatigue/utmattelse. Og jeg var glad for å kunne fortelle at operasjonen og smertene i etterkant, ikke har gjort min fatigue verre. Da det stod på som verst med smerter, var formen svært påvirket, men på samme måte som hos en helt frisk person. Jeg har ikke blitt mer matt i kroppen, kognitivt påvirket eller fått økt hodepinetendens. Så nå, 6 uker etter operasjonen, føler jeg meg i samme form som før denne.

Hun lurte på om jeg hadde hatt noen plager på Tamoxifen (antiøstrogentablett), og om jeg hadde kjent noen endring de siste månedene, hvor jeg etter avtale ikke hadde tatt den. Min erfaring med Tamoxifen, er bortsett fra tidligere omtalt blodpropp i lungene, at jeg hadde hete- og svettetokter de første 2-3 månedene, før disse plaggene forsvant. Det vil si noen spredte, kortvarige hetetokter har jeg nok hatt. Jeg hadde regelmessig mens hele tiden, fram til en polypp i livmoren ble fjernet i begynnelsen av 2017, deretter ble mensen borte. En måned etter avsluttet Tamoxifen, kom den tilbake og er nå regelmessig igjen. Andre bivirkninger har for meg vært tiltakende leddsmerter i fingrene. Leddplagene har vært borte disse siste 2 månedene.

På spørsmål om jeg var kjent med patologisvaret (kjennetegnene på siste kreftsvulst), svarte jeg ja. Dernest lurte hun på hva jeg forventet meg av behandling. Jo, jeg forventet at det var nødvendig med ny antiøstrogenbehandling. Og jeg visste at ny slik sort krevde at jeg var i menopause (ferdig med overgangsalder), noe jeg ennå ikke er. Så jeg regnet med at jeg måtte settes i menopause, enten via antiøstrogensprøyter eller operasjon for å fjerne eggstokker. Og at jeg mente operasjon i tilfelle var mest riktig for meg. Hun svarte med, hva jeg tenkte om det ikke ble noe mer behandling? Om det bare ble 10 nye år med mammografikontroll. Den kom overraskende!

Altså, jeg er ikke en helt enkel kreftpasient (hvem er nå det ...). I 2014 ble det gjort grundige overveielser, som endte med at jeg slapp cellegift. I 2016 ble det gjort nye grundige overveielser om jeg da skulle ha antiøstrogensprøyter eller fjerne eggstokker, som endte med ingen av delene. Denne gang har jeg en kreftklassifikasjon som egentlig sier at fjerning av kreftkulen (brystet) er nok behandling, men så har vi min historie med lik type kreft i 2014 og behandlingen av denne.

Ut fra denne kreftrunden, så har hun et godt argument for ikke mer aktiv behandling, men tatt i betraktning forrige runde, så ønsket hun en grundigere vurdering. Hun hørte hva jeg hadde tenkt om behandling, og mine plager med fatigue og ledd, og ville ta det med i en planlagt diskusjon med en kollega. Så ville hun komme tilbake til meg innen en uke.

De neste 24 timene, kjente jeg på det at jeg kanskje ikke trengte mer behandling. At det hadde i grunnen vært deilig å være "ferdig" med kreften. Kjente litt på et snev av lettelse. Fordi min krefttype er så saktevoksende, hadde jeg ikke hatt problem med eventuelt å slå meg til ro med "bare" årlig mammografi. Men jeg visste jo at siste ord ikke var sagt ...

I går ettermiddag ringte onkologen tilbake. De hadde kommet fram til at ut fra helheten, så ville de anbefale meg videre antiøstrogenbehandling. Sukk, hvor lenge var Adam i paradis?! Jada, joda, ok. Planen var å ta det gradvis, og fortløpende vurdere eventuelle plager i form av økt fatigue, leddsmerter eller overgangsplager. Og hvis det blir for ille, kan vi stoppe hele eller deler av behandlingen.

Videre behandling:
- juni: starte månedlig Zoladex implantat (antiøstrogensprøyter), settes av medisinsk dagenhet eller fastlege
- juli: telefonkontroll med onkolog - vurdere virkning og evt plager så langt
          eventuelt starte med daglig aromatasehemmer (antiøstrogentablett)
- september: kontroll på kreftpoliklinikken, med dexa-skanning (beintetthetsmåling)

Starter jeg først med antiøstrogentablett, så må jeg også forebygge eventuell bivirkning i form av osteoporose (beinskjørhet). Denne forbyggingen består av daglig kalk og D-vitamin, samt halvårlig infusjon med bisfosfonatet Zometa. Aberet er at Zometa kan i verste tilfelle ha en alvorlig bivirkning i form av nekrose i kjevebeinet, så da må jeg til en grundig tannlegeundersøkelse før oppstart.

Det ene fører til det andre, fører til det tredje. Det gjelder å holde oversikten!
Jeg er nå innstilt på å følge denne antiøstrogenbehandlingen, og krysser fingre for at jeg er blant de heldige som ikke får noen ekstra plager.

4 uker siden operasjonen

Vondt

NB! Dette er et aldri så lite syteinnlegg, med litt lys i enden av tunnelen.

Det er i morgen 4 uker siden operasjonen, og jeg er grundig lei av å ha vondt! Og jeg kan heller ikke kjøre bil, så verden er ganske liten for tiden. Bilbeltet på førersiden går nøyaktig over operasjonsstedet og legger press på det allerede vonde såret/lymfødemet/seromet.

Seromet har mistet noe væske, men lymfødemet har økt tilsvarende. At kinesiotapen nå, etter 5 dager, er tatt av ryggen har ikke gjort saken bedre. Kinesiotapen funket klart på lymfødemet på ryggen. Nå er det desto mer lymfødem også foran. Og til tider har jeg, det jeg kaller lymfødemhodepine, hodepine på den siden der det er stint av ubehandlet/for lite behandlet lymfødem. Det gjør det ikke bedre at det er 14 dager til neste time hos lymfødemfysioterapeuten. Hun hadde ikke ledig time før.

Så selv om jeg nå har 1/8 "pupp", så verker det like mye. For å få sove og hvile om natten, må jeg fortsatt ty til 1-2 paracet. Prøver å unngå smertestillende på dagtid. Hvis jeg skal orke å gjøre noe, for eksempel handle matvarer, kaffebesøk, eller bare rydde oppvaskmaskinen, så må jeg ofte ta smertestillende i forkant. På apoteket fant jeg Fenazon-Koffein, en type smertestillende jeg aldri har brukt før. Virkestoffet er ikke paracet, så det øker ikke hodepinen min av den grunn, og virkestoffet kan tas samtidig som man går på blodfortynnende. Riset bak speilet er at man kan få økt hodepine også av denne sorten, hvis man bruker den for lenge. Men det virker greit mot smertene, så jeg får bare være forsiktig med bruken.

Her er noen lyspunkter. De ene er altså at "puppen" har minket i størrelse. Jeg er litt opptatt av at operasjonsstedet skal bli så flatt som mulig når det er grodd, fordi dette har betydning for hvilken type løspupp jeg kan bruke. Kan ikke så mye om det ennå, men skal ordne meg time hos bandagist for å få hjelp til å velge ut en passende løspupp. Fra Brystdiagnostisk senter har jeg fått rekvisisjon til NAV på brystprotese (les: løspupp), siden jeg teknisk sett har amputert en pupp. Men det tar nok enda en tid før operasjonsstedet er bra nok.

Det andre lyspunket er at jeg endelig har fått time til kreftpoliklinikken, den 4.06.18. Endelig, fordi jeg der vil få vite i hvilken grad den videre behandlingen kreftlegen har tenkt, stemmer overens med det jeg har lest meg til. Det blir spennende, men mest en lettelse av å være i gang med neste etappe i behandlingen.

Nå må jeg gjøre manuell lymfedrenasje her, og ta en smertestillende for dagens lymfødemhodepine -over og ut.

Serom og lymfødem

Kinesiotape - bilde fra Step Up, Speak Out

I dag har jeg vært hos lymfødemfysioterapeuten. Jeg går der normalt ca 1 gang/måned, på grunn av lymfødemet jeg fikk etter brystbevarende operasjon med aksilletoalett i 2014. Jeg fikk lymfødem i pupp, arm, under arm og bak på ryggen på høyre side. Lymfødemet mitt har etterhvert kommet under god kontroll med manuell lymfedrenasje av lymfødemfysioterapeuten, daglig bruk av kompresjonsstrømpe på armen fra morgen til kveld, bruk av drenerende bomullspadding som har vært lagt inn i bhen over puppen, under armen og bak på ryggen flere ganger i uka, og bruk av pulsator med vest med et erme i blant.

Faren med lymfødem er i tillegg til fibrose hvis ubehandlet, hudinfeksjonen Rosen, som kan være svært alvorlig og ofte gjentakende hvis den først oppstår. Så det er viktig å beskytte lymfødemområdet mot sår og stikk til enhver tid, for å unngå infeksjon.

Operasjonen i bryst/flanke med lymfødem og perioden med påfølgende tilheling, er en risiko i seg selv. Når det så oppstår serom, hulrom med sårvæske, så øker infeksjonsrisikoen. Hvis det i tillegg er nødvendig å tappe ut seromvæske, så øker infeksjonsrisikoen desto mer. Så tapping av serom er ikke ønskelig.

Nå har jeg fått serom på 2 punkter i det 28 cm lange såret. Ikke uventet. Jeg hadde klukkende serom i brystet etter operasjonen i 2014. Den gangen gikk det over av seg selv med tiden. Og siden jeg fortsatt er overvektig, så var risikoen for at det skulle oppstå serom denne gang også, absolutt tilstede.

Fortsatt er det såpass kort tid siden operasjonen, at behandling av selve operasjonsstedet er utelukket. Men i tillegg til å skvulpe bak stingene og øke lymfødemet foran, så økte lymfødemet bak på ryggen tydelig. Seromet og det økte lymfødemet gir stikksmerter, verk og stinn følelse der de sitter, og påvirker allmenntilstanden min. Foran kan jeg selv gjennomføre manuell lymfedrenasje ved behov 1-2 ganger daglig med god effekt. Bak på rygger er jeg avhengig av hjelp for å rekke fram til det aktuelle området. Her har jeg hatt god hjelp av den av støtteteamet som til enhver tid har vært tilgjengelig.

Lymfødemfysioterapeuten avsluttet dagens time med å feste kinesiotape på 2 steder på ryggen for å hjelpe til å drenere der. Planen er å bruke kinesiotape foran også, når det har gått ennå litt lengre tid fra operasjonstidspunktet. Så nå krysser jeg fingrene for at det hjelper, slik at jeg får mindre ubehag.

Tiden etter operasjonen

Påskehilsen fra tidligere kolleger og de jeg deler kontor med

Er en del uker siden jeg sist skrev noe her. Operasjon med fjerning av bryst gjør noe med en, kjennes det ut som.

Operasjonen gikk som planlagt, og jeg reiste hjem dagen etter - uten dren (lykke!). Jeg har stort sett hatt noen fra støtteteamet hos meg hele tiden. Godt å ha folk i huset, når man selv er maroder i formen.

Påskehilsen fra kollegene i avdelingen min

Vondter og smertestillende
De to neste ukene hadde jeg mye vondt. Vondt slik at jeg var nødt til å spise de 3 dagene med kortisontabletter, som jeg fikk av sykepleier ved Brystdiagnostisk senter på kontrollen dagen etter operasjonen. Og jeg måtte etterhvert over på flere gram med paracet om dagen, som jeg også fikk med meg derfra. Det var ikke nødvendigvis vondt i stingene/såret, men mer som en verk i hele kroppen og høyre side spesielt. Fikk assosiasjoner til tannverk, uten at jeg egentlig har hatt det tidligere. Og jeg måtte ta smertestillende før leggetid, slik at jeg sov rimelig uforstyrret av vondter.

Til sammen ble det mye paracet over en ukes tid. Fra før har jeg jo en historie med hodepine. Blant annet har fatiguen/utmattelsen gitt meg så mye hodepine at jeg i flere perioder har vært sofaliggende i måneder av gangen. Og da har det vært mye paracet i forsøk på å kupere den verste hodepinen. Jeg har etter noen år med slik fatigue og hodepine, begynt å se et mønster, hvor jeg sannsynligvis har det som kalles medisinindusert hodepine på grunn av for langvarig bruk av smertestillende mot hodepine. Ved å ta paracet for å redusere hodepinen, kan jeg ved å ta det for mange dager i strekk, i stedet øke hodepinen. Derfor er jeg obs på om hodepinen endrer karakter og oppmerksom på at jeg ikke må ta mer paracet enn høyst nødvendig. Men nå hadde jeg skikkelig verk etter operasjonen, og etterhvert kom en voldsom hodepine. Da var det å se på hvilke andre smertestillende jeg kunne ta for verken, men unngå paracet som sannsynligvis gjorde hodepinen verre. Jeg fant at jeg hadde noen tabletter Tramadol 50 mg, som jeg fikk etter brystbevarende operasjon i 2014, og som jeg ikke hadde hatt bruk for da. Selv om disse tablettene var gamle og kanskje ikke virket like bra som normalt, så var det annet virkestoff og annen virkningsmekanisme for disse, enn paracet. Jeg visste at Tramadol ikke virket mot hodepinen min, men håpet de ville virke mot verken i kroppen etter operasjonen. Så da valgte jeg å ta en tablett Tramadol hver kveld før legge tid i 5-6 dager, for å få mindre smerter om natten og få sove godt. Hodepinen fortsatte noen dager, før den sakte ga seg. Tramadol ga meg nattesøvn, og gradvis over noen dager ble verken i kroppen også borte.

Hilsen fra gamlejobben og lunsjgjengen

Sårvæske og lymfødem
14 dager etter operasjonen, kommer og går det smerter i tilknytning til at jeg har fått økt væskedannelse i såret. Væsken holder seg i sårområdet, uten å piple ut. Behandlingen er egentlig å få væsken tappet ut av fastlege eller sykehus. Imidlertid har jeg økt infeksjonsrisiko fordi operasjonsstedet er i et område jeg i flere år har hatt lymfødem, og jeg ønsker definitivt ikke en rosen-infeksjon i tillegg. Samtidig gjør jo min erfaring med lymfødem, at jeg vet at mye av sårvæsken kan dreneres bort med manuell lymfedrenasje. Da jeg ut fra de siste årenes erfaring med lymfødemet har avtalt time hos lymfeødemfysioterapeuten noe litt for sjelden i forhold til den nye situasjonen, så har støtteteamet fått lynopplæring i enkel lymfedrenasje. Sårvæsken gir meg en kvart puppestørrelse på operasjonsstedet, men i tillegg gir den rimelig økt lymfødem bak på ryggen, like ved armen. Og selv kommer jeg ikke til for drenasje bak på egen rygg, så når bistår støtteteamet med drenasje der flere dager i uka. I tillegg bruker jeg en spesialbh med padding, som også øker dreneringen i området. Den er litt ubehagelig (les: vond etter noen timers bruk), men den hjelper.

Hilsen fra venninner sør i landet

Blomster og gaver
Allerede til påske fikk jeg blomster og påskegodt av tidligere kolleger og de jeg deler kontor med. Og fra jobben fikk jeg besøk av kollega, som hadde med nydelig hvit orkide fra avdelingen min. Før jeg reiste til storbyen for operasjon fikk jeg overlevert en stor gavepose av venninnene, med god bok, godterier, te, lys, servietter, utsøkt marmelade, og garn og oppskrift på et sjal. Og etter hjemkomst var flere av disse venninnene innom på kaffebesøk med medbragt nybakt hvetekringle. Ved hjemkost fikk jeg stor lilla orkide fra gamlejobben og lunsjgjengen min. I tillegg fikk jeg en aldeles nydelig bukett og sjokoladetrøfler fra venninner lengre sør i landet. Jeg er heldig, som har så mange som tenker på meg <3

Veien videre
Etter operasjonen har det vært å vente på resultatet fra undersøkelsen av det fjernede brystet (patologisvaret). Forrige dagen kom det endelig. Det var som jeg håpet. Biopsisvaret hadde jo gitt en god indikasjon på krefttypen og at den var samsvarende med den jeg hadde i 2014. Patologisvaret nå bekreftet dette. Jeg har en hormonsensitiv og saktevoksende type brystkreft. Behandlingsmessig har vi jo allerede avklart at stråling blir det ikke, da man kun kan strålebehandles en gang. Saktevoksende og lite hissig type, tilsier at det ikke er hensiktsmessig med cellegift. Det dominerende er hormonsensitiviteten, og da er det her man må sette inn behandlingsstøtet. Så jeg tror fortsatt at å fjerne eggstokkene for å øyeblikkelig sette meg i endelig overgangsalder, slik at jeg kan starte med antiøstrogen i form av aromatasehemmer, er tingen. Så nå senker jeg skuldrene og venter jeg på innkalling til kreftpoliklinikken ved sykehuset i storbyen, slik at vi kan bli enige om hva som faktisk blir min videre behandling.

Forberedelser til operasjon

To lange tøtter på tur i kveldssolen

Denne uka blir jeg halvt puppeløs! Onsdag fjernes puppen med kreften.
Ankom storbyen og sykehuset i går kveld, med 1/3 av støtteteamet, nemlig søster. Sovet noe urolig i natt, med mange oppvåkninger.

Dagen startet med fotoseanse på morgenen. Jeg og søster tok bilder av puppen som forsvinner. Måtte jo ta "farvel til kløften-bilder". Det endte i skikkelig latteranfall for oss begge :D

Etter frokost var det blodprøver. Deretter strake veien til nukleærmedisinsk avdeling for å sjekke om det fantes noen vaktpostlymfeknute (lymfeknute nærmest kreftkulen). Der får man sprøytet inn radioaktivt middel i puppen, må vente 10 minutter, før det tas røntgenbilder i 5 minutter, for å se om det finnes en eller flere lymfeknuter som lyser opp bildene. Som i 2014, fant de ingen på første forsøk, så jeg måtte komme tilbake noen timer senere på dagen, for å ta nye bilder.

Deretter var det å gå til Brystdiagnostisk senter (BDS) for samtale med kirurg og sykepleier. Kirurgen var opptatt med å operere, så vi fikk gå til en tidlig lunsj. Da begynte jeg å bli sliten i hodet - begynnende hodepine og mer vanskelig for å konsentrere meg. For å hvile hodet litt, fant vi en roligere del av sykehuset og satt litt der å strikket, før vi igjen måtte bevege oss til BDS. Der ble det ikke uventet ny ventetid og mer strikking, før vi fikk komme inn til kirurgen. Dette var den kirurgen jeg hadde snakket med på telefon for vel en uke siden, da jeg freaket lettere ut av mangel på informasjon om eventuell mulighet for spredning, og som fint hadde greit å roe meg ned på det (liten sjanse). Så det var positivt å få vite at det var han som skulle operere meg. Vi snakket blant annet om mitt lymfødem (arm, pupp og flanke) og min medisinering mot blodpropp. Han forklarte, og tegnet på puppen, hvordan han så for seg at operasjonen skulle foregå. Sykepleiersamtalen måtte flyttes for nå var det plutselig tid for ny scintigrafi.

Ny ventetid på nukleærmedisinsk, men nå var jeg såpass sliten at jeg ikke orket strikke. Vel inne der, var det samme prosedyre som til morgenen: legge seg på benken, kjøres tett oppunder en røntgenflate og ligge der i 5 minutter, mens det ble tatt nye bilder. Så kom røntgenlegen tilbake for å se bildene, og konklusjonen var, ikke overraskende, at de ikke fant noen lymfeknuter eller vaktpostlymfeknuter. Logisk nok, siden de fleste/alle var fjernet ved forrige operasjon i 2014.

Full fart tilbake til BDS igjen! For å være ærlig så var vel farten begynt å bli ganske sakte på dette tidspunktet. Veldig sliten i hodet. Kom rett inn til sykepleier og hun gikk gjennom hvor og når jeg skulle møte i morgen. Da fungerte hodet såpass dårlig at 1) Jeg fikk ikke til å notere i mobilen, men måtte gå over til penn og papir 2) Jeg ble skravlete, da hun spurte noen spørsmål, om hvordan jeg hadde hatt det siden vi møttes i samme setting i 2014. På slutten av dagen var det planlagt en time med fysioterapeut, men denne ble heldigvis flyttet til onsdag.

Etterpå var det bare å slepe seg til pasienthotellet og finne senga - helt kake! - både mentalt og i kroppen. Fikk hvilt en 1/2-times tid, før jeg fikk oppringing fra kreftkoordinator i kommunen hjemme, om hvordan det gikk. Da våknet jeg litt til live igjen, og rakk vi akkurat middag før serveringen ble avsluttet.

Men nå hadde jeg såpass hodepine av den intense dagen, at det måtte bli litt smertestillende.
Vi hadde hele dagen snakket om at vi skulle gå oss en tur ut i sola, når vi var ferdig med dagens program. Det ble en liten, sakte tur rundt sykehuset, og det var veldig godt å få litt luft.

Nå skal jeg bare sitte her og henge, før det blir en tidlig kveld.

Nedverdigende av NAV

Forstå meg rett, jeg har etter 3 år i NAV-systemet, på arbeidsavklaringspenger (AAP), bare hatt greie erfaringer. Men i dag føler jeg meg nedverdigende behandlet av NAV.

AAP krever meldekort til NAV hver 14.dag, for å få utbetalt penger til å leve av. Reglene tilsier at man må sende hvert kort i løpet av så og så lang tid, fra en gitt dato, hvor kortet blir tilgjengeliggjort i datasystemet. Etter å ha levert ca 78 meldekort disse siste årene, skjedde det noe her for noen uker siden. 

Jeg anser meg som ganske datakyndig, med jobb bak i et datasystem med behov for både stor nøyaktighet og forståelse av systemet. Jeg husker at jeg fylte ut det angjeldende meldekortet, før jeg skulle ut og reise. Jeg husker at jeg lurte på hvorfor jeg ikke hadde fått utbetaling noen dager senere. Men på grunn av at jeg var på reise til storbyen pga kreften, så gikk det noen dager til, før jeg fikk logget meg inn på NAVs nettside for å sjekke. Da ble jeg overrasket over at meldekortet fortsatt lå der, uutfylt og usendt. Jeg fylte ut kortet og sendte det umiddelbart. 

Forrige utbetaling var normal, i forhold til hva jeg hadde krysset for. I går kom siste utbetaling, mindre enn halvparten av normalt beløp. Ingen beskjed og ingen forklaring adressert til meg noen steder. Helt uforklarlig! Så nå har jeg lett rundt på NAV-siden, og funnet ut at det sannsynligvis er straffen for å ikke ha levert i tide for 1. gang på ca 150 uker! Jeg har levert de opplysningene de har krav på, bare akkurat for sent. 

Flere tusen kroner er trukket i straff, for noe jeg ikke er sikker på er min feil engang. Jeg mente oppriktig at det meldekortet var sendt innen fristen, før reisen min. Det føles så nedverdigende!!! Og tenk for et inngrep det ville vært om jeg var totalt avhengig av hver eneste krone som kom inn på konto. Tenk hvilke følger det kunne fått for husleie og matinnkjøp, dersom jeg hadde dårlig økonomi fra før. Økonomiske utfordringer er jo ikke så uvanlig for oss som er i NAV-systemet. Heldigvis har jeg en buffer, så jeg skal greie meg, men følelsen av å bli forulempet er uansett stor. 

Hvorfor kunne de ikke bare ha ringt og sjekket hva som hadde skjedd? De har jo lang historikk på meg, og ser at dette ikke passer med mitt mønster. Det kommer ikke an på hvor mange mennesker de har i sitt system, og at det ville være krevende å ta personlig kontakt hver gang noe uvanlig skjer. Det er respektløst, å bare fjerne tusenvis av kroner, når de vet at det er livsgrunnlaget til folk, uten at de engang forsøker å finne ut hva som har skjedd. Da viser NAV, som system, at du er 0 verd som menneske. Og det er pent sagt, ingen god følelse. 

I dag fikk NAV en dyp ripe i lakken, for meg!

Ventetid og avslag

Putetrekk fra H&M Home

Lurer på om jeg ikke skal starte interiørblogg i stedet ... Er jo så "in". Problemet er bare at jeg er ca to år etter i stil, enten det gjelder klær, interiør eller andre trender! Dette er bare noen putetrekk fra H&M Home, jeg fant på forrige tur til storbyen. Har endelig puttet puter inni og plassert de i sofaen.

I dag har jeg ikke gjort stort. Gått min faste minitur. Brukt hele dagen på å rydde ut av og inn igjen i, oppvaskmaskinen. Ellers har jeg bare sullet rundt.

Tror jeg er i limbo. Sånn "venteboble"-ting. Venter på at jeg skal opereres om ei uke. Verden kretser liksom rundt det for tiden. Det meste før, under og etter er nå på plass. Det verste er at når jeg om 1 1/2 uke er tilbake hjemme, så starter en ny ventetid. Da er det å vente på de siste prøvesvarene, som vil endelig avklare hva slags behandling jeg skal ha videre. Vil bare komme i gang med jobben for å bli kvitt kreften!

Det gjør ikke ting bedre at jeg i dag fikk brev fra Regional vurderingsenhet for rehabilitering, med avslag på søknad om nytt opphold på CatoSenteret. Begrunnelsen er at jeg er i ny behandling. Jommen sa jeg smør! Det er jo virkelig oppmuntrende - not! Får se om jeg orker anke. Litt dårlig timeing med frist for anke, i forhold til når videre behandling blir avgjort.

Tror jeg blir i sofaen en stund til ...

Informasjonsdag

Dagen startet med å delta i avdelingsmøtet på jobb, via videokonferanse. Her hadde jeg snakket noen ord med nærmeste leder dagen før, slik at hun var forberedt på hva jeg ville informere om i møtet. Også denne gang tenker jeg, at jeg vil holde kollegene mine rimelig informert om hvorfor jeg blir borte fra jobb en tid framover og hvordan det går med meg. Det gikk greit. Da går jeg over fra jobbing til strikking, for en periode!

Straks etter kom kreftkoordinator på avtalt hjemmebesøk. Syntes det var ok at hun fikk hilse på mamma også, siden hun er den del av "støtteteamet" mitt. Jeg tenker at kreftkoordinator kan være en god støtte og samtalepartner ved behov i behandlingsforløpet. Vi snakket om hvordan jeg hadde det nå, hva jeg tenker og vet om kreften min og sannsynlig behandling. Vi holder kontakten.

Deretter var det bare å pakke snippeska og starte på reisen til sykehuset i storbyen. Hadde bestilt overnatting på pasienthotellet. Det er det mest praktiske, siden alt da er "på huset".

Om kvelden skulle jeg egentlig vært på vår faste syklubb. Siden jeg nå var i en annen by, så hadde min søster, en annen viktig person i støtteteamet mitt, fått oppdraget med å fortelle om tilbakefallet til venninnene. Jeg ringte inn i syklubben litt senere på kvelden og fikk alle på høyttaler. Jeg syntes det var greit å snakke med dem, slik at jeg kunne svare på spørmål. Og det er selvfølgelig godt å høre den uttrykte støtten de umiddelbart kommer med.

Hvis det var noe de kunne gjøre, måtte jeg bare si fra. Ja, nei, vet ikke. Har noen erfaringer fra forrige runde, men vet jo ikke helt hva jeg går til denne gangen, så dette vil jeg komme tilbake til. Tror vi må snakke nærmere om dette, med konkrete eksempler på hva de kan bidra med. I noen tilfeller kunne det kanskje være til hjelp for støtteteamet, at noen andre bidro litt. Må tenke litt på det.

Nok en intens dag med å dele informasjon. Bruker ganske mye energi på slike informasjonssamtaler, men det er er så viktig for meg. Først når folk rundt meg er oppdatert, kan de være til den beste støtte for meg. Skikkelig sliten i hodet etterhvert, men ingen hodepine - kryss i taket!

Hodepine og innhenting av informasjon

Var vel ikke noe annet å vente.

Jeg greier å rasjonalisere med tilbakefallet og angsten for spredning, i den forstand at jeg ikke tenker på det. Det vil si, at tanken streifer innom innimellom, men det går greit å legge den bort igjen. Jeg vil vente med å slippe eventuell redsel løs, til jeg faktisk vet om det er noe å engste seg for.

Men som jeg har erfart, kroppen og det mentale er ikke alltid på lag. så jeg våknet med hodepine på lørdag. Ganske sliten etter en intens dag på fredag. Så det ble en slapp dag i sofaen, der jeg til og med måtte ty til Paracet for å forsøke å dempe hodepinen litt.

Søndag var det på samme måte. Kjente hodepinen om natten også, når jeg var oppe en tur.

I dag har jeg vært på en lenge planlagt time hos fastlegen. Hensikten var å høre om mulig henvisning til nytt opphold på CatoSenteret til høsten. Og så måtte vi jo snakke litt om det positive prøvesvaret, og at det bare var å vente på mer info fra sykehuset.

På hjemveien hentet jeg mamma, som ville hjelpe meg å ordne litt i huset, i forkant av avtalen med hjemmebesøk av kreftkoordinator i morgen. Etter å ha hvilt da vi kom hjem, så greide jeg å bidra med litt husarbeid. Resten får vente til i morgen tidlig.

Lurte på når sykehuset skulle gjennomføre det tverrfaglig kreftmøtet, og når jeg kunne vente å høre noe tilbake om hva som skal skje videre. Ringte kreftpoliklinikken først. Der var det lite konkret info å få. Men kom på at jeg fortsatt hadde telefonnummer til kreftsykepleier på Brystdiagnostisk senter (BDS), fra 2014. Da jeg ringte og presenterte meg, så sa hun straks "Ja, du skal vel tilbake til oss". Eh ... ja, jeg skal nok det!? Hun kunne fortelle at jeg var diskutert på dagens møte og at jeg ville få innkalling til time hos kirurg, sannsynligvis allerede denne uka. Ups! Var jo rimelig kjapt tenkte jeg, men som sagt, alltid godt å vite hva en kan vente seg. En halvtime senere ringte en sekretær tilbake med time, allerede på onsdag! Her er det bare å snu seg, og planlegge tur til storbyen!

Hodepinen har fulgt meg i hele dag også. Håper den ikke har tenkt å vare lenge ...

På 'an igjen!

Stopp - sett livet på vent!

Dette er det innlegget jeg håpet jeg aldri skulle skrive. Jeg har fått tilbakefall av kreften.

Jeg hadde en tid sett at jeg hadde fått et knapt synlig søkk i brystet, bare noen cm fra der forrige kulen var operert ut. Etterhvert var det ingen tvil om at jeg kjente en kul på størrelse med en ert under dette søkket. Og den føltes fast og avgrenset, var ute i brystvevet og ikke grodd fast f.eks. i brystveggen. Akkurat som sist, bare at da var den på størrelse med en drue. Så jeg visste med meg selv.

Onsdag 7.mars 2018
På tide med den årlige "EU-kontrollen", altså mammografi og eventuelt ultralyd. Jeg har hvert år hatt ulike kuler og arrvev som har krevd nærmere undersøkelse, så jeg er vant til å få ultralyd hver gang. Denne gangen ba jeg radiologen se spesielt på den kulen jeg kjente. Den var i følge ham svært liten, kanskje 0,5 cm, og lite synlig på ultralyden. Men han senset nok min uro, og ville gi meg biopsi hvis jeg ønsket det. Ja takk, sa jeg. Vi var enige om heller en undersøkelse for mye, enn en for lite. Nålebiopsien ble tatt og han forklarte forløpet for svaret. Svaret skulle komme i løpet av ca 1 uke, han skulle ringe meg, og hvis svaret viste kreft ville det bli forelagt et tverrfaglig kreftmøte for vurdering og deretter ville jeg få innkalling til kreftpol. Jeg kjente igjen dette fra forrige gang.

Fornøyd med at min uro ble tatt på alvor, gikk jeg i koselig lunsj med kollega, før det ble shopping med støtteteamet, som selvfølgelig var med til byen (les: kontrollen).

Torsdag 15.mars 2018
Biopsisvaret var klart. Histologien viste invasivt karsinom (= kreft), foreløpig grad 1, like hormonpositiv som forrige gang, dvs >90% og HER2 negativ (1+). Dette bekreftet et lokalt tilbakefall av kreften. Hodet begynte umiddelbart å surre med spørsmål som, hvor alvorlig var dette? Var det bare et lokalt tilbakefall eller fantes det kreft andre steder i kroppen, som vi ikke visste ennå? Hvilke behandlingsalternativer fantes? Eneste jeg visste med sikkerhet, var at denne gang ryker i hverfall puppen! Jeg måtte vente til neste uke før jeg fikk flere svar. Først måtte svaret og mitt tilfelle diskuteres på det tverrfaglig kreftmøtet (radiolog, kirurg, onkolog og eventuelt andre).

Da var det bare å tøyle dødsangsten og vente. Jeg er som dere vet en utålmodig sjel, som vil vite. Dermed ble kvelden brukt til å søke informasjon ut fra de opplysningene jeg hadde. Dette er ikke noe som anbefales alle. Dr. Google kan være svært skremmende, hvis man ikke vet hvilke nettsider som er kvalitetssikret innholdsmessig og hvis man ikke har kompetanse til å forstå den informasjonen man finner. Med min faglige helsebakgrunn og min erfaring fra første kreftrunde, visste jeg litt hva og hvor jeg burde søke. Samtidig visste jeg at den informasjonen jeg fant bare var sånn relativt relevant for meg, all den tid det i tiden framover vil bli tatt utfyllende undersøkelser (årsak, størrelse, spredning etc) og jeg ikke visste hva kreftlegene tenkte. Til slutt sovnet jeg i vissheten om at for et lokalt tilbakefall etter brystbevarende, var fortsatt behandlingsmålet kurasjon, altså kreftfri!

Denne dagen klarte jeg ikke ta kontakt med og informere nærmeste familie, som har vært og er støtteteamet mitt. De visste om biopsien, men at det kunne ta en tid før svaret forelå. Jeg visste for lite selv, til å klare å gi dem betryggende informasjon om tilbakefallet. Jeg vet at de satte stor pris på min åpenhet forrige gang og på at de fikk være med på ulike sykehusbesøk. Så min umiddelbare innstilling var at de måtte få samme innsyn denne gang. Men, den gang ble det jo klart at jeg etterhvert skulle bli kreftfri. Den brystbevarende operasjonen fjernet jo kreftkulen, og strålingen og antihormonterapien var jo bare for å sikre mot tilbakefall. Det ble jo ikke så farlig liksom, selv om det var en vei å gå den gang også. Nå derimot, var det tilbakefall (nedtur) og faren for spredning var større, syntes jeg. Hvordan skulle jeg dra dem gjennom denne utryggheten, nok en gang?

Fredag 16.mars 2018
Planen var å gjennomføre en jobbavtale, men halvveis i denne måtte jeg gi opp. Hodet spant, angstnivået var såpass høyt at jeg var helt skjelven både innvendig med hjertebank og uro, og slik at jeg var synlig skjelven på hendene. Jeg hadde for lite informasjon om min kreft og dødsangsten tok over. Jeg sendte en sånn halvveis kryptisk melding til de kollegene jeg hadde jobbsaken med og til nærmeste leder, om at jeg måtte avbryte arbeidet og ikke ble tilgjengelig før ut i neste uke.

Jeg kjente at det var vanskelig å greie å roe meg alene denne dagen. Først satte jeg opp en avtale med kreftkoordinator til uken. Hun var god å ha samtaler med i etterkant av første runde, og jeg har hatt sporadisk kontakt med henne senere. Jeg vet hun vil være en god støtte i den nye runden.

Det var på tide å informere familien/støtteteamet. Jeg endte med tre individuelle samtaler i løpet av formiddag/ettermiddag/kveld. Jeg så skrekken i øynene deres når jeg fortalte at kreften var tilbake, men den informasjonen jeg hadde om  forløp og mulige behandlingsalternativer, satte det litt i perspektiv for dem. På den positive siden har jo også de litt erfaring å dra veksel på, siden dette blir runde to for dem som pårørende. Jeg fikk roet min angst gjennom de gjentatte samtalene med familien. Aldri så galt, at det ikke er godt for noe.

Med min kroniske utmattelse/fatigue i bunnen, og med tillegg av disse svært intense og følelsesladede samtalene, ble jeg helt knust energimessig. Jeg fant senga tidlig denne fredagen.

Nå er det bare å vent på telefon fra legen, om hva kreftmøtet har kommet frem til.

Rehabilitering - dag 25

Utsikten fra rommet på CatoSenteret

Dagens timeplan
Kl 07:30 Frokost
Kl 10:00 Sittende gym
Kl 11:00 Avspenning
Kl 12:55 Taxi
Kl 13:17 Flybuss
Kl 18:00 Fly
Kl 20:30 Hjemme :)

Ingen hodepine :) På tide å si farvel, og reise hjem.

Rakk å delta på sittende gym og avspenning før jeg startet reisen. Nå var været blitt kjølig og klart, så det var fint reisevær.

Antydning til blå himmel over Sonsveien stasjon

Jeg var superklar for å komme hjem igjen. Den siste uka har vært veldig lang, selv om ei siste uke med trening helt klart har vært nyttig. Ble noen timer med vandring og strikking på Gardermoen før flyavgang. På flyplassen hjemme ble jeg møtt av min kjære sjåfør- og huspassersøster. Deilig å kunne bli kjørt til døra etter en lang reisedag. Og sannelig møtte jeg ikke en veldig hyggelig, tidligere klassekamerat/nå blomsterhandler, også på flyplassen, og fikk med meg disse nydelige tulipanene hjem:

Lykkelig for endelig å lande heime! :)

Rehabilitering - dag 24

Kaos - pakking pågår!

Dagens timeplan
Kl 07:30 Frokost
Kl 08:30 Balansetest og kondisjonstest
Kl 10:00 Samtalegruppe kreft - avslutning
Kl 11:00 Hvil
Kl 12:00 Lunsj
Kl 13:00 Hvil
Kl 15:00 Brukerevaluering
Jobbet litt i kveld

Fortsatt hodepine, men muligens noe bedre enn i går.

Bare å mobilisere til dagens tester. Balansetesten var ikke noe bedre. Straks jeg lukket øynene, når jeg stod på ett bein, så tok jeg overbalanse! Ergo, må øve meg videre på dette hjemme.

Kondisjonstesten var den samme som første uke (6 minutters gangtest). Det morsomme var at til tross for at jeg gikk ganske langt første gang, så økte jeg lengden med 70 meter i dag. Så noe bedring må det vel være her :) Men jeg tok ut alt av energi på den gåingen. Så slitsomt å gå i trappa etterpå.

Siste møte i kreftgruppa. Vi har vært en blandet gruppe; unge, eldre, menn, damer, kreftfrie, de som må leve med kreft og begrenset levetid, i jobb, utenfor jobb, sinna, triste, slitne, positive, i fornektelse, svart humor og godt humør. Veldig fin gjeng :) Noen av oss vil prøve å holde kontakten etter oppholdet. Det har vært greit å få delta i denne gruppa, både på og utenfor kreftsykepleiers kontor. Jeg har fått perspektiv, både på egne reaksjoner og eget liv.
Og som jeg pleier å si; man skal være glad for alt man ikke har! (av plager og sykdommer).
Jeg har ikke noe å klage over her i livet!

Brukerevalueringen var et databasert spørreskjema. Fort gjort.

Til kvelds var det å mobilisere igjen. Måtte jo begynne å pakke og planlegge morgendagens hjemreise. Jeg hater å pakke, så det er det siste jeg gjør, før jeg går ut av døren. Dette til tross for at jeg alltid har elsket å fare avsted og reise. Men i morgen har jeg planlagt litt trening før taxien kommer, så her er det bare til pers!

Rehabilitering - dag 23

Arbeidsplass - CatoSenteret

Dagens timeplan
Kl 08:30 Frokost
Kl 09:30 Sittende gym
Kl 10:30 Hvile
Kl 11:10 Fysioterapi
Kl 12:00 Lunsj
Kl 12:30 Middagshvil
Kl 13:30 Hvil
Jobbet litt på kvelden

Været er lettere, men det er is overalt. Og jeg våknet med hodepine i dag.

Til tross for elendig form; hodepine og sliten i kroppen, gjennomførte jeg dagens program. Det er siste fysioterapitime i dag, og jeg får gjennomgått de øvelsene jeg skal gjøre hjemme. Jeg planlegger daglige styrkeøkter og gåturer, når jeg kommer hjem.

For første gang, siden jeg fant kreftkulen i april i 2014, planlegger jeg nå å prioritere helsen foran jobben. Jobben har alltid betydd mye for meg, og derfor har jeg fra dag en, gjort det jeg kunne for å fungere i den, til tross for det kreften og behandlingen har gjort med helsen min. Erfaringen er at jeg har "krasjet", som jeg kaller det 2 ganger, hvor jeg har blitt liggende, i månedsvis, med vanvittig hodepine kontinuerlig, natt og dag. Og på grunn av hvordan medisinene mine kan virke sammen med smertestillende, er det svært begrenset hvilken smertelindring jeg kan få for hodepinen. Skrekken er at jeg skal "krasje" igjen.

Nå har jeg på plass en ryddig jobbavtale, og alt ligger til rette for at jeg en periode kan prioritere helsen. Jeg skal fortsatt jobbe litt, slik jeg gjorde i forkant av rehabiliteringsoppholdet, men fokus i det daglige, blir å få bedring av helsen.

Så i dag blir det igjen mye hvile, for å forsøke å bli kvitt hodepinen før hjemreisen på fredag.

Rehabilitering - dag 22

Målgang!

Dagens timeplan
Kl 09:00 Frokost
Kl 10:00 Egentrening - styrkeøkt
Kl 11:30 Hvile
Kl 12:00 Lunsj
Kl 12:30 Avreisesamtale - kreftsykepleier og fysioterapeut
Kl 14:30 Middagshvil

Det øsregner ute. Det er is overalt og det blåser kuling i kastene. Ingen tur i dag heller :(

Planen var å delta i en Pust, strekk og bevegelsestime med basis i psykomotorisk fysioterapi, men kjente heller for å gå gjennom egne styrkeøvelser, så det ble ei god økt i gymsalen.

Ved avreisesamtalen gikk vi gjennom målene mine for oppholdet. Jeg opplever å ha nådd målene. Jeg har trent hver dag (utenom 1 dag), selv når jeg har hatt hodepine og vært dårlig. Har bare tilpasset til hvor mye jeg tok i. Har vanligvis trent flere ganger pr dag, både gruppetrening og egentrening (tur/styrke). Så motivasjonen har vært stor. Jeg er usikker på hvor mye bedre form jeg har fått. Ikke sikker på at det merkes så raskt, når man har vært så nedkjørt, og treningen dermed er såpass forsiktig. Men jeg har jobbet med ganglaget og gangtempoet, og synes jeg går med bedre holdning nå.

Jeg har hatt stor nytte av kunnskapen om hvile/restitusjon, og hvordan legge dette inn i hverdagen. Jeg har praktisert det daglig under oppholdet, og håper ved hjelp av dagsplanen å greie å gjennomføre det hjemme også. Og jeg har lært at restitusjon ikke innebærer å sitte i en stol med mobilen i hånden, eller laptopen på fanget, eller framfor tv-skjermen. Det beste er å legge seg flatt ned, slik at hele kroppen kan hvile mot underlaget, og at det er stille rundt, slik at også hodet/det kognitive får hvile. Og ta en time-out på 10-15 minutter. Metoden for meg, er å fokusere på pusten, og slik gradvis slappe av. Alternativt liker jeg, og kan bruke, meditasjonsappen Headspace. Jeg tror full og fast på at hvile i kombinasjon med tilpasset fysisk aktivitet, er det som kan gjøre meg bedre! Dette er dessuten det eneste dokumenterte tiltaket som beviselig kan ha en effekt på fatiguen. Vet ikke om jeg noensinne vil bli som før, men tror jeg kan bli bedre enn jeg er i dag.

De ønsker meg tilbake om ca 6-12 måneder, for å følge opp hva som har funket og hva som ikke har funket hjemme. Vi blir enige om at søknad om opphold om ca 6 måneder vil være passe, også i forhold til den arbeidsavtalen jeg har pr i dag.

Skulle vært med på Avspenning senere i dag, men er sliten i hodet. Vinden virker negativt på hodet mitt. Velger å slappe av heller.

Rehabilitering - dag 21

Gymball og vekter - illustrasjon

Dagens timeplan
Kl 08:30 Frokost
Kl 09:30 Sittende gym med musikk
Kl 11:00 Samtalegruppe kreft - mental helse
Kl 12:00 Lunsj
Kl 12:30 Hvil
Kl 13:00 Fysioterapi
Kl 14:30 Middagshvil
Kl 16:30 Middag
Kl 17:00 Hvil

Det regner! Ingen turgåing i dag.

Her på Catosenteret er alle treningstimer gruppert i 3-4 intensitetsnivåer, ut fra hvilken kondis og styrke brukeren har. Historien til den enkelte, samt testene gjort i første uke, avgjør hvilket intensitetsnivå man blir plassert på. Jeg har hele tiden vært i den gruppen med lavest intensitet. Og når vi ukentlig har satt opp programmet for neste uke, så har jeg fått velge mellom ulike treninger med lav intensitet.

Tenkte jeg skulle si litt mer om hva Sittende gym, med eller uten musikk, egentlig er. Treningen foregår sittende på krakk, stol eller i rullestol. Det er noen øvelser for beina, men alt foregår i sittende stilling. For meg betyr dette at jeg bruker mindre energi, enn om jeg skulle ha brukt beina aktivt også. Ved turgåingen min, er det beina som belastes. Slik kan man kanskje si at treningen er fordelt på henholdsvis overkropp og underkropp. Sittende gym fokuserer på bevegelse i nakke/skuldre, bevegelse og lettere styrke for ulike muskler i beina og flere styrkeøvelser for de ulike muskelgruppene i armene. I tillegg kan det være lagt inn øvelser som berører bevegelser og mobilitet i mage/rygg/bekken. Det brukes både strikk og skumball. Alle øvelser gjøres i 12 repetisjoner i 3 serier. For en frisk person ville øvelsene være lette å gjennomføre, energimessig. Imidlertid ville alle ha nytte av å gjøre øvelsene rolig for å få kontakt med riktig muskelgruppe. For meg var dette nok øvelser til å blir varm av, og spesielt armøvelsene gjorde at jeg kjente både muskler som ikke hadde vært brukt på lang tid og muskler som var overbelastet/feilbelastet tidligere. Så for meg har sittende gym vært med på å bygge opp viktige muskelgrupper igjen.

Fysioterapitimen min var i gymsalen i dag. Treningen der innebærer noen armøvelser, men også øvelser som utfordrer musklene i beina. Og det er lagt inn øvelser som virker styrkende på kjernemuskulaturen. Kjernemuskulaturen er de musklene som aktiviserer og holder ryggsøylen stabil, altså magemuskler, ryggmuskler og andre muskler foran og bak på overkroppen. For meg som har vært i så lite bevegelse, så lenge (flere år) er styrking av kjernemuskulaturen like viktig som bein- og armstyrke og kondis. Når kjernemuskulaturen er svak, prøver kroppen å kompensere ved å bruke andre tilgjengelige muskler og det danner seg muskelspenninger på feile steder. Som igjen kan gi plager. Noe av hodepinen min kan komme av unødvendig økt spenning i nakke-/skulder-muskler, som egentlig bunner i at kjernemuskulaturen er for svak. Derfor er balanseøvelser viktig for meg, enten det er å stå på en bosuball (halv stor gymball) og gjøre ulike øvelser og jobbe for å holde balansen, eller det er å sitte på en stor gymball og gjøre ulike øvelser. Alle balanseøvelsene krever konsentrasjon, slik at jeg bare bruker de ønskede muskelgruppene og ikke kompenserer ved å bruke feile muskler. Det gjelder å kjenne etter og få følelse med de ulike musklene.

Etter fysioterapitimen var planen å delta på Mediyoga, men da var jeg for sliten, så det ble mye hviling i stedet. Eller restitusjon, som det heter :)

Rehabilitering - dag 19 og dag 20

Helg!

Sov lenge uten å bruke vekkeklokke og hadde en rolig morgen. God å kjenne på helgefølelsen. Sovet som en stein i natt, til tross for mye soving på dagtid i går. Fortsatt øm i kroppen, men adskillig bedre enn i går.

Forrige dagen, på utflukt til kjøpesenter i Moss, var det selvfølgelig ett par ting jeg glemte å kjøpe, til tross for huskelapp i mobilen. Og jeg trengte virkelig lengre strikkepinner, da jeg strikker på et sjal som vokser i bredden. Så jeg var innstilt på en ny tur ned til Son sentrum.

Turen til sentrum forrige helg, viste egentlig at den fortsatt er for lang for meg. Jeg greier fint å gjennomføre, men jeg blir jo satt ut av spill 1-2 dager i etterkant. Så jeg er ikke klar for å legge såpass "lange" turer inn i min ukentlige plan. Imidlertid trengte jeg den rundpinnen til sjalet, og dessuten var det jo søndag og fri dagen etter. Og noe trimming måtte jeg jo gjøre!

Så jeg la ut på tur igjen. Det begynte å snø like nedi bakken her, så jeg ble både våt og varm, av å måtte gå med jakkens hette på hele veien. Men turen gikk fikk. Syntes nesten den lange motbakken var lettere denne helga, enn forrige. Kom meg til sentrum, fikk utført mine ærender og tok bussen tilbake. Gørsliten, men fornøyd tok jeg middagshvil, da jeg var tilbake :)

Resten av lørdagen ble brukt til strikking, høre på radio og se på tv.

Søndag var både kroppen og hodet ganske så sliten. Bomull i hodet og kroppen hadde tempo som en "90-åring". Dermed ble dette nok en slakk dag. Rangling (les: utflukt + manglende søvn) før helga, og gårsdagens fysiske utskeielse i form av "lang" gåtur, gjorde at kroppen var treg og tung. Dermed ble det en søndag i sofaen, med samme oppskrift som lørdag ettermiddag/kveld. Eneste forskjellen var at jeg gjorde bitte litt jobb på PCen, i tillegg.

Rehabilitering - dag 18

Sove - Colourbox

Dagens timeplan
Kl 07:30 Frokost
Kl 08:30 Fysioterapi
Kl 10:00 Sittende gym
Kl 11:30 Lunsj
Kl 12:00 Middagshvil nr 1
Kl 13:00 Hvil
Kl 14:00 Hvil
Kl 15:00 Middagshvil nr 2
Kl 16:30 Middag
Kl 17:50 Meditert

Oooooh, dette har vært en slakk dag!
Ble oversliten av gårsdagens utflukt. Ikke akkurat uventet, når en ser på hvordan jeg brukte den dagens energi. Når jeg blir oversliten, fungerer det litt for meg som når jeg blir overtrøtt: jeg blir skravlete, greier ikke å avslutte det jeg holder på med og tankene i hodet lar seg ikke slå av. Og det verste, når jeg har det slik: jeg får ikke sove. Så natt til i dag tror jeg ikke at jeg sloknet før i 4-tida, og fordi jeg visste jeg skulle tidlig opp, så våknet jeg selvfølgelig allerede i 6-tida. En seng som skriker (ikke knirker, skriker!) hver gang jeg snur meg, gir jo ikke akkurat mer hvile i en slik natt. Og som ikke det var nok, gjorde hver eneste bevegelse i natt, vondt i muskler og punkter, som var blitt trykket på i gårsdagens fysioterapitime.

Dermed møtte jeg "dautrøtt" til morgenens fysioterapitime. I stedet for mer slynge/triggerpunkter, ble vi enige om å få på oss uteklær og gå den "faste" turen min, rundt Catosenteret. Det ble en tusletur, fordi kroppen protesterte, men fysioterapeuten syntes at jeg gikk lettere opp bakkene, enn første gang :) Greit med en rolig fysioterapitime, med samtale om aktivitet og råd for hverdagen hjemme.

Gjennomførte sittende gym etterpå, men så var det jamt slutt på energien. Resten av dagen, hvertfall til utpå kvelden, ble tilbrakt i horisontalen, hvilende/sovende. Fortsatt mye vondt i muskler/triggerpunkter, men syntes det ga seg litt utover dagen.

Planen for helga var å besøke venner i Horten, men dagens form satte en stopper for det. Trøsten får være at vi allerede har planer for å ses igjen om noen måneder :)

Rehabilitering - dag 17

Kald og fin vinterdag

Dagens timeplan
Kl 08:45 Fysioterapi - slynge og muskelspenninger
Kl 10:00 Samtalegruppe kreft - veien videre
Kl 11:00 På vift til Moss!

Denne dagen skulle bli litt annerledes enn de andre dagene her på CatoSenteret. Jeg har nå vært her i i straks 3 uker. Og jeg har holdt meg på senteret, ikke hatt noe permisjon i helgene engang. I dag skulle jeg endelig på luftetur ut herfra! Jeg har en god venninne i området her, som jeg har lang historie med, og som jeg ikke har sett siden 2 dager før  min krefthistorie startet, altså for snart 4 år siden.

Men først var det fysioterapitime med mer slynge og manipulering av stramme muskler. Denne gangen skulle jeg ligge på høyre side (min "dårlige" side) i slyngene og jobbe med nakkemusklene. Det var ganske vanskelig. Ikke det å stramme meg opp i hele lengden, når jeg fikk beskjed om det, men å samtidig greie å holde eksakt korrekt press på hodet ned i slyngen, samtidig som jeg gjorde ulike, og delvis svært må bevegelser i nakken. Det krevde konsentrasjon og følelse med hva som skjedde i kroppen, alt mens jeg svevde over behandlingsbenken. Timen ble avsluttet med en ny runde av at fysioterapeuten presset på og trigget de enkelte stramme musklene mine, i nakke/skulder/hals-området, mens jeg jobbet med å puste gjennom smerten. Det vil si å konsentrere seg om å puste rolig, helt ned i magen, mens det gjør så vondt i punktet som trykkes på at jeg svetter i hendene, vil skrike og flykte. Igjen og igjen, på stadig nye muskelpunkter. Poenget er at ved å holde trykket slik en stund, gir muskelen sakte etter og slapper av. Og greier vi å få ned muskelspenningene i kroppen min er det håp i hengende snøre for at hodepinen kan reduseres. Så det er bare å puste og holde ut!

I kreftgruppen i dag snakket vi om hvilke muligheter vi har for aktiviteter i nærmiljøet når vi kommer hjem, og for å treffe andre i samme situasjon, dersom vi ønsker det. Dette er noe jeg personlig har god oversikt over, men alternativer som ble nevnt var Pusterom (større sykehus), Vardesenter (større sykehus), Frisklivsentraler i kommunene, ulike organisasjoner som organiserer turer i naturen (Røde Kors, Sanitetsforeningen, LHL med flere), terapiridning, trening i varmtvannsbasseng, Frivillighetssentraler i kommunene, Temacafe i regi av lokal Kreftforening og kreftkoordinator i koummuene.

Etterpå var det bare å skynde seg avgårde for å rekke bussen til Moss. Vi møttes på et kjøpesenter, etter mitt ønske. Jeg hadde ulike ærender, det var passe reiseavstand for meg, i motsetning til et overnattingsbesøk som jeg kjente ville ta mer energi og som vi heller ikke fikk helt til å passe med oppholdet mitt. Det var vanvittig koselig å se igjen venninnen min! Vi har et sånt vennskap der vi snakkes sjelden, men tenker ofte på hverandre. Og når vi møtes går skravla fra første sekund. Herlig med oppdatering på hverandres liv, over lang lunsj, før vi vandret rundt i butikker og gikk oss litt sånn småvill på leit tilbake til frisøren hvor jeg hadde bestilt time. Vandret i flere butikker og hadde en kaffepause før vi måtte sette oss på hver vår buss for denne gang. Men vi har en plan om å treffes igjen senere i år, så det gledes allerede :)

Tilbake på Catosenteret i 16:30-tida. Gørsliten, men så happy. Prøvde å sove middagshvil, men hodet surret så fælt at det ikke ble noe egentlig hvile ut av det. Fikk telefon fra en annen venninne, der vi planla å møtes til helga. Håper det går bra. Har helt klart brukt mer energi enn jeg hadde i dag, og det pleier å få følger i etterkant. Må bare se an morgendagen ...

Rehabilitering - dag 16

Egentrening - gå tur. Det er i motbakke det går oppover!

Dagens timeplan
Kl 08:50 Frokost
Kl 09:00 Litt jobb
Kl 09:30 Sittende gym
Kl 10:30 Litt mer jobb
Kl 11:45 Lunsj
Kl 12:10 Egentrening - gå tur
Kl 12:30 Timeplanskriving
Kl 14:30 Avspenningsøvelser - yinyoga
Kl 15:30 Middagshvil
Kl 16:30 Middag

Det er faktisk noe normaliserende med litt jobbing via pc/telefon i en institusjonshverdag, som jo rehabiliteringsoppholdet blir. Godt å få gjøre noe kjent og noe en mestrer, og få følelse av å være til nytte.

Grei form i dag. Har begynt med en ny form for egentrening, ut fra eget hode. Når man er så sliten og nedkjørt kroppslig over lang tid (måneder og år), så blir holdningen dårlig og man går uendelig sakte med små skritt. Til tider kjenner man at man knapt greier å holde seg oppreist og blir foroverlutende i kroppen, langt mindre at man har energi til å gå i noen form for tempo. Så nå, når jeg kjenner at formen i ihvertfall er grei, om ikke stigende, så har jeg "flydd" litt i gangene i det siste, og også når jeg har gått tur. Det går ut på at jeg forsøker å rette meg opp og se lengre fram når jeg går. Og så jobber jeg med å gå på hele foten - fra hæl til tærne i hvert steg. Dette gjør at jeg automatisk strekker mer i hofteleddet og dermed blir tempoet litt raskere. Puster og peser, men det er jo også en bra ting, å få røynet hjerte-/lungekapasiteten litt :)

Snakket med "huspasser" i formiddag, om post, ute- og innetemperatur med mer. Ting skal ivaretas selv om en befinner seg i andre enden av landet. Og i ettermiddag fikk jeg besøk av en god venn, som jeg gikk på videreutdanning med for 4 år siden. Hadde med nydelig hjemmebakt eplekake, som ble dagens kveldsmat. Veldig koselig!

Har også blogget litt her og fått pulsert lymfødemet i dag.

Rehabilitering - dag 15

Foto: CatoSenteret

Dagens timeplan
Kl 08:45 Frokost
Kl 09:30 Pust, strekk og bevegelse - psykomotorisk trening
Kl 10:45 Hvile
Kl 11:30 Lunsj
Kl 12:30 Middagshvil
Kl 13:30 Egentrening - gå tur
Kl 14:30 Avspenning
Kl 16:45 Middag
Kl 17:00 Pårørendesamtale

I dag er vi mer eller mindre innesnødd. Det er kommet 40-50 cm snø siste døgn. Men utpå dagen begynte det å bli brøyta både langs bil- og gangveier, så da fikk jeg meg en fin luftetur. Det var sluttet å snø og himmelen ble lysere, kunne skimte en blå stripe.

I ettermiddag har det vært pårørendesamtale for oss i kreftgruppa. Dette er et tilbud om å ta med pårørende hit til CatoSenteret for en felles samtale med kreftsykepleier, fysioterapeut og ergoterapeut. Tema som ble tatt opp var blant annet kommunikasjon, senskader, balanse aktivitet/hvile og veien videre. Brukere og pårørende var samlet første time, deretter ble pårørende invitert til en egen gruppesamtale med kreftsykepleier. Mange pårørende synes det kan være greit å få høre ulike tema direkte fra fagfolk, og de setter pris på å få stille sine spørsmål relatert til kreftforløpet de har deltatt i.

Til kvelds ble det en hyggelig telefonsamtale og fikk sett Norges kamp i herrenes håndball-EM.
I dag var jeg endelig i brukbar form igjen etter helgens aktivitetsutskeielser.

Rehabilitering - dag 14

Snøføyke

Dagens timeplan
Kl 08:45 Frokost
Kl 09:30 Sittende mandagsparty (sittende dans, denne gang uten musikk, siden anlegget streiket!)
Kl 11:00 Samtalegruppe kreft - roller og samliv
Kl 12:00 Lunsj
Kl 14:00 Samtale kontaktsykepleier - oppfølging av mål
Kl 14:30 Middagshvil
Kl 16:00 Middag
Kl 16:30 Hvil

I dag skulle jeg hatt fysioterapi, men fysioterapeuten var dessverre syk. Tenkte å gå tur, men det har snødd og vært snøføyke hele dagen. I tillegg har jeg vært småuggen i hodet, etter en aktiv helg, så det ble blogging, strikking og TV, framfor mer trening.

Rehabilitering - dag 13

Fortsatt helg og egentrening.

Jeg hadde satt som et mål for oppholdet at jeg skulle gå ned til havnen i Son. Turen nedover til vennene i går kveld, viste meg at det som så så langt ut på kartet, var mye kortere i virkeligheten. Dermed ble jeg optimistisk på at jeg skulle kunne nå det målet mye raskere. Og jeg var uansett bestemt på å gå en tur på formiddagen.

Nå tok det litt tid før jeg kom meg avgårde, fordi jeg fikk en utrolig hyggelig telefon. En venninne ville møte meg til uken, og enda bedre, hun var innstilt på å komme nordover på besøk til sommeren. Jeg ble så glad!

Men til dagens utfordring. Turen ned til havnen er omtrent dobbel så lang som den strekningen jeg har gått de siste månedene, så returen ville helt klart ikke være til fots. Kollektivtransporten mellom Son havn nord og Catosenteret ble nøye studert. Det gikk buss hver time. Jeg ordnet meg betalingsapp og var klar.

Første halvdel av turen var samme strekning som jeg gikk i går kveld, siste halvdel var utkjent område. Søndagstur i Son er koselig. Det gikk så fint! Jeg vet jo at jeg er utholdende, så det var i grunnen ikke uventet. Men jeg var umåtelig fornøyd med at jeg gjennomførte. Når jeg vel var kommet til Son sentrum, så tuslet jeg litt rundt omkring og kikket. Vurderte om jeg skulle gå innom en av de åpne cafeene, men kom til at jeg begynte å bli sliten. Fant busstoppet og rakk akkurat å se i bakenden på bussen! Da var det bare å bestille taxi. Sånn er det når man har vært på ekspedisjon og energien har rent ut.

Var innmari godt å lande i senga for en hvil, etter vel utført trening og måloppnåelse :)

PS! Dagen ble avsluttet om mulig enda bedre. Jeg oppnådde ny skrittellerrekoder: på nivå med et "normalt menneske" faktisk! Så får vi se om det er der lista skal ligge framover ...

Rehabilitering - dag 12

Trening på ulike apparater

Helg er viet fri og egentrening her på Catosenteret.

Jeg har fått et treningsprogram for oppholdet av fysioterapeuten. Til oppvarming kan jeg velge mellom å gå på tredemølle, håndsykle (Top XT), gå på elipsemaskinen eller bruke romaskinen. Denne dagen valgte jeg elipsemaskinen. Vi er nemlig ikke helt venner! Å tråkke på den, bruker beina på en helt annen måte enn å gå på tredemølla. Jeg som er utrent og "uten" muskler, får skikkelig melkesyre i lårene etter kun kort tid, og det verker godt neste dag. Dermed utfordret jeg meg selv litt på denne. Deretter er det sittende benpress - trener beina. Noe som kalles TG Kinesis med stående flyes og stående omvendt flyes - trener armene. Nedtrekk til bryst - trener andre armmuskler. Og så 2 ulike øvelser på Bosu ball for balansetrening og beinmuskler. Til slutt er det liggende seteløft med beina på stor ball, og sideliggende bevegelighetstrening av bryst og rotasjon av rygg.

I dag hadde jeg god tid og det var nesten ingen andre i treningsrommet, så jeg brukte spesielt tid på den siste delen med bevegelighetstrening. Fysioterapeutens undersøkelse har påvist noe muskulær sideuliket, som bidrar til den fortærende hodepinen min. Noe jeg helt klart ønsker å bedre.

Etter treningen ble det middagshvil.

På kvelden spaserte jeg nedover Son, på besøk til gode venner for middag, så da fikk jeg gått egentreningsturen også. Fikk servert skikkelig gourmetmiddag, og hadde en ordentlig koselig kveld med venner det var lenge siden jeg hadde sett :)

Rehabilitering - dag 11

Utdrag fra min timeplan denne uken

Dagens timeplan
Kl 08:45 Samtale med ernæringsrådgiver
Kl 10:50 Egentrening - gå tur
Kl 12:00 Jobbet bittelitt

Det ble et kort program i dag, men mantraet her på Catosenteret er, at man må lære seg å kjenne igjen sine egne kroppslige signaler på slitenhet. Skulle deltatt på Sittende gym og Aktivitetsgruppe, men var for øm/vond i muskulaturen og regelrett sliten, etter gårsdagens fysioterapitime.

Timen med ernæringsrådgiver var fordi jeg har et ønske om å gå ned i vekt. Jeg har vært overvektig siden ungdommen, men sykdom og senvirkninger har aktualisert behovet for å redusere vekten. Imidlertid har jo fatiguen inntatt livet mitt, så det har vært svært utfordrende å skulle fokusere på kosthold, i tillegg til fysisk aktivitet. Så dermed har jeg valgt å fokusere energien på fysisk aktivitet, men samtidig være bevisst på hvilke valg jeg gjør i matveien. Alt uten å starte noen regelrett slanking.

Jeg har ganske bra kunnskap om kosthold fra jobben i helsevesenet. De periodene hvor jeg har vært sengeliggende: les sofaliggende, har delmålet mitt hver gang vært å orke å lage middag fra bunnen av. Min filosofi er, at når man har for lite energi, da må man i det minste sørge for å ha påfyll av riktig energi gjennom kosten. Middag er min viktigste kilde til grønnsaker, så derfor fokus på denne. Jeg lager store porsjoner, og fryser til bruk på dårlige dager. Det viser seg å være en god strategi, for de dårlige dagene, der jeg ikke har energi til å lage mat, langt mindre konsentrasjon til å tenke ut hva jeg vil ha til middag, de dagene kommer. Og så baker jeg mitt eget brød. I 2017 har jeg "forsket" på surdeig og surdeigsbrød. Brød er min lunsj. Til frokost går det i havregrøt med hjemmelaget syltetøy. Til kvelds blir det oftest en yoghurt og noe frukt.

Ernæringsrådgiveren fant ikke noe å kutte på i kosten. Jeg kunne fokusere på å få i meg nok protein, i og med at jeg jobber med restitusjon/hvile og å øke den fysiske aktiviteten og muskelstyrken. Kanskje røre et rått egg inn i grøten og prøve å lage salat med protein, som f.eks. kylling til lunsj. Hun var enig i at hos meg som har så lavt aktivitetsnivå, så var det viktigst å fokusere på dette nå. Senere, hvis/når jeg kommer i bedre fysisk form og eventuelt fortsatt er overvektig, kan innsatsen rettes mot å gå ned i vekt.

I tillegg til bittelitt jobb, e-post og en jobbtelefon, så fikk jeg etterlyst henvisning fra fastlegen til Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling. Høsten 2017 hadde vi snakket om at det kunne være hensiktsmessig å få en vurdering av fatiguen min derfra. Det kan være at det etterhvert skal vurderes om jeg skal søke uføretrygd, og da er all dokumentasjon viktig. Slik som epikrisen som kommer etter rehabiliteringsoppholdet på Catosenteret. Nå ble endelig henvisningen sendt.

Resten av dagen hvilte og strikket jeg. Var ganske sliten i hodet.
Gjorde forresten en hyggelig avtale for morgendagen :)

Rehabilitering - dag 10

Slynger - illustrasjon

Timeplan for dagen
Kl 07:30 Frokost - alene
Kl 08:45 Fysioterapi
Kl 10:00 Samtalegruppe kreft, søvn/kreftrelatert tretthet
Kl 11:00 Liten hvil
Kl 11:30 Lunsj - med medpasienter
Kl 13:15 Middagskvil
Kl 14:30 Mediyoga
Kl 15:30 Litt jobbing
Kl 16:30 Middag - alene
Kl 18:00 Strikking og telefonsamtale
Kl 18:50 Egentrening - gå tur

Intens dag! Igjen er det fysioterapitimen som setter meg ut av funksjon. Avtalen var at jeg var ferdig oppvarmet i forkant av timen, fordi hun ville bruke slynge på meg. Jeg var i slike slynger som på illustrasjonen, bare at i tillegg til de som bildet viser, så hadde jeg slynger på hver arm og hvert bein. Helt hengt opp :)

Poenget med timen i dag var å fortsette undersøkelsen, og å få litt innlagt trening og behandling samtidig. Jeg forstod det slik at målet for undersøkelsen, med og uten slynge, var å se styrke/slitenhet i muskler og å utrede sidelikhet eller -forskjell i kroppen. Jeg fikk instruksjoner i ulike øvelser mens jeg lå i alle slyngene.

Etterpå gikk fysioterapeuten igjen inn i musklene rundt høyre arms feste. Det er høyre side jeg er operert i og har lymfødem i. Det gjør vannvittig vondt under undersøkelsen og når det presses på spesifikke muskler for å få de til å slippe spenningen. Det gjelder å jobbe aktivt med pusten helt ned i magen og ikke stoppe å puste, for å holde ut smertene og for å hjelpe kroppen til å slippe opp spenningene. I dag undersøkte hun også nakken og hodet ordentlig. Samme metode der, blanding av undersøkelse og trigging av stramme muskler. Var så sliten av smerter og dyp pusting, at jeg nesten var svimmel ved avslutning.

Slik fysioterapi gjør meg trøtt/vil sove, sliten i hode og kropp, og har vondt i de musklene som ble presset hardest. Fikk likevel med meg en god time med mediyoga, og i kveld ble det en gåtur ute. Må si meg fornøyd med deg i dag.

Rehabilitering - dag 9

Dagens timeplan
Kl 07:30 Frokost - alene
Kl 08:00 Liten hvil
Kl 09:00 Litt jobbing
Kl 09:30 Sittende gym
Kl 10:30 Liten hvil
Kl 11:00 Energiøkonomisering med ergoterapeut
Kl 12:00 Lunsj - med medpasienter
Kl 12:00 Klesvask - inn i maskinen
Kl 12:30 Timeplanskriving - ønsker ut fra "smørbrød-listen"
Kl 13:00 Liten hvil og telefonsamtale
Kl 13:30 Egentrening - gå tur
Kl 14:00 Klesvask - hente ut og henge opp
Kl 14:30 Sosionomens time
Kl 16:45 Middag - med medpasienter
Kl 17:15 Quiz - med medpasienter - Laget kom på 2.plass :)
Kl 19:00 Liten hvil og telefonsamtale
Kl 19:45 Kveldsmat - alene

Timeplanen over er kanskje litt sær og litt utleverende, men poenget er energibruk. Denne rehabiliteringen krever energi, men skal på sikt hjelpe meg til å gradvis å få noe økt energi.
Energi man ikke tenker over, verken at man har eller at man bruker, når man er frisk. Alle postene over krever energi, mer eller mindre. Manglende energi er hovedårsaken til situasjonen min nå. Det er vanskelig å forklare hvordan det er å ha så lite energi. Alle har jo det til tider, sier omgivelsene. Men å leve, i månedsvis og år med en kropp som kjennes full av bly, er litt annet enn hverdagssliten og utbrent. Tro meg, jeg har testet mange former for slitenhet opp gjennom årene.

Tenk deg, at du har brukt halve dagen, det er nå blitt middagstid, på å prøve å greie å bevege deg fra senga og inn i dusjen. Du har vært så sliten, at du har ikke dusjet på flere dager. Så sliter og subber du deg bortover gangen, inn på badet. Du dumper ned på dolokket og er nesten svimmel av anstrengelse. Mens du sitter der kler du av deg. Plages med buksen, før du til slutt innser at du må faktisk reise deg, for å få den av. Så kommer du deg inn i dusjen. Begynner å sjamponere håret, men kjenner plutselig at Der!, bokstavelig talt, rant resten av energien din ut av kroppen din. Du synker sammen på gulvet i dusjen, mens vannet fortsatt renner over deg. Du tenker febrilsk på hvordan du overhodet skal orke å reise deg derfra og komme deg tilbake til senga. Du blir liggende naken på dusjgulvet, med lukkede øyne og håret fullt av sjampo - lenge, lenge, lenge. Den varme dusjen blir etterhvert kald, du fryser, men det tar likevel lang tid før du greier å bevege deg. Til slutt greier du å kreke deg opp i stående og få skrudd av vannet. Du orker ikke skylle håret, tar bare en håndduk og tørker gjennom. Du blir sittende ennå en lang stund på dolokket, og prøve å mobilisere krefter til å kle på deg og gå tilbake til sengen. Du får ikke dusjet ferdig denne dagen.

Dette er ikke min historie, men jeg har tidligere brukt flere timer på å dusje og stelle meg, fordi alt gikk i sirupstempo og fordi jeg måtte sitte og hvile lenge, mange ganger, under seansen. Fortsatt kan jeg ha dager der det å skulle dusje kjennes uoverkommelig.

Anbefaler alle å lese denne norske versjonen Skjeteorien, av den amerikanske The Spoon Theory. Den gir et lite innblikk i hvordan det er å leve med for lite energi, for oss som er fri for kreft, men ikke friske.

Rehabilitering - dag 8

Utsikt fra Catosenteret 

Dagens timeplan
07:45 Frokost - alene
08:15 Egentrening - styrke
09:30 Pust, strekk og bevegelse
11:00 Fysioterapi
12:30 Lunsj - med medpasient
13:00 Middagshvil
14:30 Hvil uten å sove
16:45 Middag - alene
18:30 Jobb

Gjennomgikk flere kondisjonsapparater med fysioterapeuten, inkl liten aktiv økt på hvert apparat. Til slutt noen øvelser med stor ball, før hun undersøkte musklene rundt høyre arms feste til skulderen. Åh, du dæsken, hun fant mange stramme og vonde muskler! Det var så svetten perlet og jeg ble helt skjelven, av hvor vondt det var.

Ved avslutning av fysioterapitimen hadde all energi rent ut. Jeg slet meg på rommet for å skifte. Slet meg til spisesalen og spiste lunsj fordi jeg måtte. Slet meg tilbake til rommet. Falt om på sengen og sovnet. Helt bly i kroppen, bomull i hodet og følte meg frossen/kald. Orket ikke engang delta på den planlagte avspenningstimen; det var for langt å gå (i enden av korridoren) og erfaringsmessig er det et kjølig rom.

Selv etter å ha sovet var tilstanden ikke vesentlig bedret. Så det ble en sløv ettermiddag. Nå i kveld har jeg utfordret konsentrasjonen, da det lå ett par enkle jobboppdrag å ventet. De er nå utført, om enn noe tregt.

Konklusjon: formiddagen ble for intens! Tok i på styrketreningen, deltok aktivt i pust, strekk og bevegelsestrening og tok i på kondisjonsapparatene i fysioterapitimen. Men smertene ved fysioterapeutens undersøkelse, slo meg helt ut. Det positive er at jeg ikke har fått hodepine i dag. Godt at morgendagen ser litt roligere ut :)

Rehabilitering - dag 7

Ser du kråka i solnedgangen?

Uke 2!

Dagens timeplan
07:30 Frokost - alene
08:00 Forberede mål
08:30 Målsamtale med fysioterapeut og kontaktsykepleier
09:30 Sittende mandagsparty - sittende dans til fengende rytmer
10:30 Liten hvil
11:00 Samtalegruppe kreft: Fysisk aktivitet/kreftrelatert tretthet
12:00 Lunsj - med medpasienter
13:00 Liten hvil - sov 15 min.
14:30 Mediyoga
15:30 Egentrening - gå tur
16:00 Middag - med medpasienter
18:00 Liten hvil
20:00 Kvelds - med medpasienter

Dette er"litt" mer enn jeg har gjort hjemme på mange år. Mer fysisk aktivitet, mer mental konsentrasjon, mer mennesker, mer støy. Alt på en gang.

Målsamtalen var viktigst for meg i dag. Jeg har som tidligere nevnt at jeg har valgt rehabilitering på Catosenteret, fordi jeg har hørt at de er flinke på balansen mellom fysisk aktivitet og hvile. Jeg fikk noen drypp på det i forrige uke, da jeg var dårlig og det ikke var noe press på å delta i aktiviteter, men heller at det var helt greit å hvile, når man kjente for det.

Under målsamtalen min, og også i dagens samtalegruppe, har helsepersonellet vært tydelig på at man må hvile systematisk for å kunne trene seg opp fysisk etter den tøffe behandlingen vi har vært gjennom. Og at for mye og for hard fysisk aktivitet for raskt, kan bidra til å bryte mer ned, enn bygge opp. Det er fantastisk å høre dette og oppleve at man blir møtt på egen forståelse av nødvendig rehabiliteringsmetode!

Min utfordring nå er å forsøke å lage en ukeplan med innlagt hvile/rekreasjon/restitusjon, i tillegg til faste tider for måltider, trening, sosialt, jobb etc, som jeg kan følge hjemme. Og den skal kunne funke med enkel tilpasning, også på dårlige dager. Dagsrytme er et stikkord. Dager med lik struktur, vil også bidra til rehabiliteringen. Jeg har endel struktur i hverdagen, mens mange ting blir tatt helt på sparket. Flere år med dårlige dager, uker og måneder, har gjort at så mange ting både dagligdagse som å gå tur og spesielle, som en forestilling/konsert, har gått i vasken, at jeg har gitt opp å planlegge. Erfaringen har vært at jeg uansett må se an dagsformen. I tillegg har jeg aldri hvilt systematisk. Jeg har hatt en middagshvil stort sett hver dag, men det er det eneste. Nå skal det planlegges hvile både før og etter aktiviteter/jobb/sosiale treff. Alt for å sakte, men sikkert bygge mer styrke og energi.

Jeg er på riktig sted :)